La plupart des personnes atteintes du SCDL arrivent à l'âge adulte grâce à l'amélioration des soins, notamment au cours de la première année de vie.
De nombreuses disciplines médicales ont tendance à être impliquées dans les soins médicaux des adultes atteints du SCDL. Comme de nombreuses disciplines sont impliquées, il est important qu'il y ait une coordination des soins.
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