Informacje

Publikacje wspierające


Zespół Cornelii de Lange (CdLS) charakteryzuje się różnymi problemami fizycznymi, poznawczymi i medycznymi. 

Mimo to, chcielibyśmy poinformować Państwa o naszym schorzeniu z pozytywnej perspektywy (pozytywne zdrowie). Oznacza to, że wierzymy, iż dobra jakość życia jest możliwa, a także, że mogą Państwo zobaczyć (i cieszyć się) z tego, co można zrobić w obliczu problemów i wyzwań, które pozostają.

Jak więc możemy pomóc Ci w pełni wykorzystać życie Twojego dziecka, brata, siostry lub klienta i upewnić się, że jest ono dobre również dla Ciebie?

Podstawowe zasady Pozytywnego Zdrowia:

Ludzie nie są swoimi chorobami. Mimo to, zwykle skupiamy się na tym. Całą uwagę poświęcamy ich dolegliwościom i problemom zdrowotnym oraz temu, jak możemy sobie z nimi poradzić. W Pozytywnym Zdrowiu stosuje się inne podejście. Nacisk kładzie się nie na chorobę, lecz na samych ludzi, na ich odporność i na to, co nadaje sens ich życiu.

  • Trzeźwo informujemy o możliwych problemach;
  • Podajemy najlepsze dostępne informacje, oparte na międzynarodowym konsensusie i naukowo potwierdzonych dokumentach; 
  • Powiemy, co można zrobić samemu;
  • Powiemy o możliwościach leczenia, terapii lub opieki;
  • zilustrujemy jak najwięcej doświadczeń innych rodzin, abyś mógł zobaczyć, jaka siła tkwi w naszej społeczności;
  • Pokażemy Ci zadane pytania i udzielone odpowiedzi; 
  • Świętujemy również sukcesy.
     

W podejściu pozytywnego zdrowia, sześć wymiarów jest centralnych, które wpływają na twoje szczęście.

Te sześć wymiarów to:

  • Ciało
  • Życie codzienne
  • Uczestnictwo
  • Baw się dobrze 
  • Teraz i w przyszłości
  • Uczucia i myśli

Każdy wymiar obejmuje wiele tematów i zawiera informacje ogólne na każdy temat, doświadczenia innych, pytania zadawane przez rodziców/opiekunów i odpowiedzi ekspertów.

Sześć wymiarów i ich tematy:

Ciało

Życie codzienne

Uczestnictwo (Participation)

Baw się dobrze

Teraz i w przyszłości

Uczucia i myśli

Więcej informacji


Broszury

Zainteresowane strony

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org