The World Federation of CdLS Support
La Fédération mondiale des organisations nationales de soutien au syndrome de Cornelia de Lange (CDLS World) est un centre bénévole à but non lucratif regroupant des organisations et des communautés du monde entier qui sont unies par le syndrome de Cornelia de Lange et qui ont pour mission commune d'aider et de donner de l'espoir.
mission
Notre mission
"Nous sommes déterminés à contribuer à un diagnostic précoce et précis du syndrome de Cornelia de Lange (SCdL), à soutenir la recherche sur certains aspects du syndrome, à aider les personnes atteintes du SCdL et les parents, frères et sœurs, grands-parents, familles, aidants et médecins à prendre des décisions fondées sur de bonnes informations."
En savoir plus sur notre communauté...
Nos Volontaires et Supporters
Paola הודיה Mannucci הראל
Gerritjan Koekkoek
Clare Crawford
Andrea Morales
David Axtell
Bernadette Dalingwater
Réseau d'experts pour
La collaboration aide....
La collaboration avec d'autres communautés familiales permet de partager des connaissances, de défendre des intérêts, de mettre en commun des ressources et d'accélérer les progrès de la recherche. Ensemble, ces collaborations responsabilisent les individus, amplifient les voix, font progresser les traitements et sensibilisent l'opinion publique, ce qui, en fin de compte, entraîne des changements positifs.
Voir nos partenaires actuels ci-dessous
Cornelia de Lange foreningen
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CdLS Foundation UK and Ireland
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Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
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Canadian CdLS Foundation
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(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה
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Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.
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Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange
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Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange
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Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS
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Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
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Vereniging Cornelia de Lange syndroom
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ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
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Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce
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the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
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The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)
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Fundación CdLS COLOMBIA
