International Scientific Advisory Council (SAC)
welkom
bij het International Scientific Advisory Council (SAC)
Doel van het International Scientific Advisory Council (SAC)
Wij staan klaar om jullie te ondersteunen en informatie met jullie te delen!
Kennis en expertise van over de hele wereld samengebracht in één groep. Onze SAC staat voor actuele informatie, beschikbaar voor zoveel mogelijk mensen. Experts op het gebied van variabele onderwerpen binnen het Cornelia de Lange Syndroom werken samen om samenhangende kennis te delen.
Het delen van onze informatie doen we door middel van wetenschappelijke publicaties in (internationale, peer-reviewed) tijdschriften, we helpen om deze informatie in toegankelijke taal met jullie te delen via deze CdLS-world website, nieuwsbrieven van leden en geassocieerden van de federatie en door het organiseren van symposia en congressen samen met de CdLS-world federation.
Veel informatie over verschillende onderwerpen, verzameld en opgebouwd in samenwerking met ouders, professionals en andere betrokkenen, is reeds beschikbaar op deze website.
Wij weten op veel gebieden veel minder dan jullie, we bestuderen graag jullie ervaringen om te leren over CdLS. Deze kennis kunnen we goed gebruiken om te kijken waar nog extra onderzoek nodig is en waar nog betere behandeling, leermiddelen of therapieen nodig zijn.
Ga naar Stel de vraag aan de expert, schrijf uw vraag op en wij zullen zo snel en goed mogelijk een antwoord geven
Team
Dr. Andréa Scaletzky
Team Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange
Dra. Ana Laura Quaglio
Doctor Elias A. Escobedo Paz
Team Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.
Prof. Dr. Frank Kaiser
Prof. Dr. Peter Martin
Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach
Team Cornelia de Lange foreningen
Dr. Anne-Marie Bisgaard
Team Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
Dr. Feliciano Ramos
Team ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
Dr. Armand Bottani
Valerie Cormier-Daire
Team CdLS Foundation UK and Ireland
Dr. Peter Gillett
Dr. David FitzPatrick
Dr. Jo Moss
Dr. Caroline Richards
Dr. Jane Waite
Dr. Hayley Crawford
Prof. Chris Oliver
Team Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS
Dr. Angelo Selicorni
Dr.ssa Anna Cereda
Dr.ssa Paola Francesca Ajmone
Team Vereniging Cornelia de Lange syndroom
Dr. Sylvia Huisman
Dr. Inge van Balkom
Dr. Leonie Menke
PHD. Kerstin Wendt
Prof. Dr. Saskia Damen
Dr. Paul Mulder
Team Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce
Prof. Dr. Jolanta Wierzba
Team the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
M.D. Tonie Kline
M.D, Ph.D. Matt Deardorff
N.C.S.P Mary Levis
Ph.D Julia OConnor
D.M.D. Douglas Clemens
M.D. Natalie Blagowidow
M.D., M.P.H. Marco Grados
M.D. Ian Krantz
Ph.D Cheri Carrico
M.D. Alex Levin
Diensten/kwalificaties International Scientific Advisory Council (SAC)
| Onderzoek centrum | |
|---|---|
| 1 | Onderzoek dat belangrijk is om de oorzaak, aandoeningen en/of emoties van aandoening te begrijpen |
| 2 | Heeft bewezen uitgebreide kennis over de aandoening |
| 3 | Borgt deze kennis over de aandoening in een colloboratieve manier met vereniging en andere (internationale) instituten/organisaties |
| 4 | Draagt zorg voor financiering van aandoening-relevante gebieden |
| 5 | Draagt kennis uit op nationale en/of internationale ontmoetingen en conferenties en publicaties via de vereniging |
