Kommunitetet

expertise centre Cornelia de Lange syndrome


velkommen

til expertise centre Cornelia de Lange syndrome

Goal of expertise centre Cornelia de Lange syndrome

Mål af den expertise centre Cornelia de Lange syndrome

The Cornelia de Lange Syndrome expertise centre is there for all people with Cornelia de Lange syndrome and their families and/or carers. As a centre of expertise, we combine our knowledge of the syndrome and support and advise patients, their families and their treating physicians. 

 

  

Team

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
Developmental and Genetic Pediatrician and clinician-scientist

Dr. Leonie Menke

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
MD PhD

Dr. Sylvia Huisman

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
Klinisch Geneticus

Drs. Saskia Maas

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
Orthopedagoog /

Dr. Paul Mulder

tjenester/kvalifikationer expertise centre Cornelia de Lange syndrome

Ekspertise og/eller behandlingscenter
1Har et tværfagligt team og/eller en tilgang til lidelsen
2Har dokumenteret omfattende viden om behandling af tilstanden
3Sikrer denne viden om lidelsen i samarbejde med foreningen og andre (internationale) institutter/organisationer
4Udbyder viden på nationale og/eller internationale møder og konferencer og offentliggør via foreningen
5Sikrer finansiering af lidelse-relevante områder
Forskningscenter
6Forskning, der er vigtig for at forstå årsagen, lidelser og/eller følelser af lidelse
7Har dokumenteret omfattende viden om lidelsen
8Sikrer denne viden om lidelsen i et samarbejde med foreningen og andre (internationale) institutter/organisationer
9Sikrer finansiering af lidelse-relevante områder
10Formidler viden på nationale og/eller internationale møder og konferencer og offentliggør publikationer gennem foreningen
Praktisk info

Praktisk info

Afspraak maken

De spreekuren van het expertisecentrum vinden plaats op elke 2e en 4e dinsdagmiddag van de maand. Als u een afspraak wilt maken voor het spreekuur, kunt u een mail sturen. U kunt de verwijsbrief van uw arts, bijvoorbeeld de huisarts of een andere specialist, met deze mail meesturen. U kunt ook aangeven op welke dinsdagen u de komende maanden de polikliniek zou kunnen bezoeken. Wij houden bij het plannen van uw afspraak dan zoveel mogelijk rekening met uw dag(en) van voorkeur.

Meenemen

We vragen u het volgende mee te nemen bij het bezoek aan de polikliniek:
Afspraak bevestiging
Afspraakbevestiging.
patiënten pas
AMC patiëntenpas en afsprakenkaart, indien u deze al heeft.
Verzekerings pas
Geldige verzekeringspas van uw kind.
Legitimaties
Legitimatiebewijs van uw kind en van uzelf (paspoort, rijbewijs, identiteits- of * toeristenkaart).
Groeiboekje
Groeiboekje van het consultatiebureau, indien beschikbaar.
Medicatie of hulpmiddelen
Lijst van medicatie en speciaal aangepaste hulpmiddelen, indien van toepassing.
Speeltje(s)
Vertrouwd speelgoed voor uw kind, indien gewenst.
Brieven
Brieven over uw kind geschreven door andere artsen, indien u deze heeft.
Omkostninger

Omkostninger

Het bezoek aan een expertisepoli wordt in het algemeen vergoed door jouw zorgverzekeraar. Wij verzoeken je om voorafgaande aan jullie afspraak contact op te nemen met jouw verzekeraar om na te vragen of bezoek aan een expertisepoli inderdaad vergoed wordt. Indien dit niet het geval is, willen we je vragen dit voorafgaande aan jullie afspraak aan ons te mailen.
Kontakt

Kontakt

expertise centre Cornelia de Lange syndrome
( en del af det Amsterdam Expertise centrum Ontwikkelingsstoornissen (AECO) )

Polikliniek Kindergeneeskunde, bouwdeel A0, wachtkamer 2
Meiwerfdreef 9
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam
Nederland

NEDERLANDENE
telefon: 020 566 8000