Het handboek OC

Ik heb iets te zeggen

Wat vond ik als ouder het moeilijkste aan de diagnose “Angelman syndroom”? Voor mij en waarschijnlijk vele ouders dat mijn kind niet zou kunnen praten.

Stel je eens voor: je kunt niet spreken. Je hoort de stem in je hoofd die een mening heeft, een wens uitspreekt, een gevoel heeft, iets wil kiezen, een grapje maakt of een vraag wil stellen. Maar niemand die het hoort, want je kunt niet praten. Als er een systeem bestaat dat jou in staat stelt om dit wel allemaal te kunnen zeggen, dan zou het verschrikkelijk zijn om dit systeem niet beschikbaar te maken … toch?

Het gebeurt helaas wel te vaak. Veel mensen geloven niet dat je dat kunt leren. Je moet eerst bewijzen dat je gebruik zou kunnen maken van dit systeem, anders krijg je het niet. Je krijgt in plaats daarvan 4 foto’s. Daarmee moet je alles zeggen wat je bedoelt. De hele dag.

Wie zou er niet gefrustreerd of boos van worden? En op den duur passief, wat kan worden opgevat als een bewijs dat je niet wil communiceren. “Persoon reageert niet. Materie is waarschijnlijk te moeilijk. Ontwikkelingsleeftijd 9 maanden.” Hoeveel kinderen met een zeldzame aandoening hebben een stempel gekregen met “gedragsprobleem”, terwijl er in wezen sprake is van een
“communicatieprobleem”. En wie zegt dat zij geen symbolen begrijpen omdat deze te abstract zijn? Let maar eens op hoe lang het duurt voordat zij het symbool van “YouTube” “Facetime” of een andere favoriete app herkennen…

Mensen die niet of nauwelijks kunnen praten communiceren op allerlei manieren heel erg veel. Ook mensen met een verstandelijke beperking. Ze gebruiken klanken, mimiek, dirigeren de hand van iemand ergens naartoe, wijzen of laten met hun hele lichaam iets zien. Deze vorm van communiceren is heel waardevol en is voor hen de snelste manier om iets te zeggen. Het is essentieel om hiernaar te leren luisteren.

Wat is OC?

Een OC systeem is een robuust taal systeem waar via categorieën routes gekozen kunnen worden naar pictogrammen. 

Daarnaast is het leren gebruiken van een OC (ondersteunde communicatie) systeem van groot belang. Hiermee kan men leren om veel specifieker iets te zeggen. Zoals: “Ik ben bang voor vlinders” of “ik heb gisteren oma gezien”. Dat zijn te gecompliceerde zinnen om met mimiek te kunnen zeggen.

Voor de leerling is het van belang twee dingen goed te leren:

1. De betekenis van de pictogrammen.
2. De route naar een pictogram toe.

De route leren is minstens zo belangrijk, want als je “zwembad” wilt zeggen en je weet heel goed hoe het pictogram eruit ziet, maar je weet niet waar het woord staat in je systeem, kun je het woord niet zeggen. Sta jezelf toe om het in een rustig tempo aan te leren.

Wat mensen die niet kunnen spreken laten zien aan communicatie is het minimale van wat zij kunnen. Maar zij willen en kunnen meer communiceren dan we vaak doorhebben als zij een spraakhulpmiddel zouden hebben. Geloof dat wat zij kunnen leren te zeggen wat zij willen met een spraakhulpmiddel is van groot belang.

Deze basishouding vol vertrouwen werkt heel erg fijn en geeft een sfeer van respect en rust. Het vertrouwen dat de taal geleerd wordt is niet alleen belangrijk voor de ouders, maar ook voor de directe omgeving. En hoe meer mensen het spraakhulpmiddel gebruiken, hoe normaler het wordt en hoe beter het kind of volwassene het kan leren.

Als een kind voor het eerst een spraakhulpmiddel aangeboden krijgt, kan het heel goed zijn dat het in eerste instantie niet doet wat “de bedoeling” ermee is. Daarvoor is veel tijd nodig om het voor te doen. Dat noemen we modelleren. Zo’n systeem aanleren werkt hetzelfde als dat je een pasgeboren baby taal aanleert: door veel te praten tegen je kind. Je zegt: “Oh, ik zie dat je naar de hond kijkt, wat een lieve hond is dat”. Het kind leert dat het hijgende dier een hond is en dat hij lief is. Je verwacht niet direct dat je baby iets terug en je zegt niet: “het is nog maar een baby, laten we wachten met tegen hem praten tot ie wat ouder is”. Je doet het gewoon. Door het gewoon te doen, zonder oordeel, leert de baby taal: context en woorden.

De baby doet er ongeveer anderhalf jaar over om een paar eerste woordjes te zeggen nadat je 4800 uur tegen hem of haar hebt gepraat. Als je later in je leven Frans of Duits leert, duurt dat ook even voordat je dit onder de knie hebt. 

OC is een taal. Het is niet Nederlands met plaatjes. Het is een manier van praten en die manier moet je je eigen maken. Ouders, logopedisten, leerkrachten, artsen, fysiotherapeuten, familie en vrienden. Niemand kan verwachten dat dit na een middag, een week of twee jaar helemaal vloeiend is. Niet voor je kind, maar ook niet voor jezelf. Heb dus geduld.

Het handboek OC

Het Handboek OC vertelt stapsgewijs alles over hoe je begint en bevat veel ervaringsverhalen en praktische tips om te inspireren. Als ouder heb ik zo’n boek gemist, 10 jaar later wil ik heel graag al mijn ervaringen en die van vele andere ervaringsdeskundigen en professionals delen.

Dit boek, dat komend voorjaar uitkomt via de Angelman Vereniging, helpt ouders, begeleiders en leraren om te leren hoe OC werkt en hoe zij dit in het dagelijks leven kunnen gebruiken.

Om het boek nog praktischer te maken, komen er video’s bij – te vinden via QR-codes in het boek. Deze video's laten zien hoe OC er in de praktijk uitziet, en hiervoor heb ik  jullie hulp nodig!

Waarom meedoen met het video-project?

Met jouw ervaring kun je een groot verschil maken! Echte, alledaagse voorbeelden zijn namelijk ontzettend waardevol voor ouders die net beginnen met OC. 

• Jouw ervaring inspireert: Door praktische voorbeelden kunnen nieuwe gebruikers beter begrijpen wat OC inhoudt.
• Laat zien wat werkt: Samen willen we laten zien hoe OC écht is in het dagelijks leven.
• Meer mogelijk maken: Met jouw bijdrage helpen we andere families OC beter te begrijpen.

Of je nu al ervaren bent met OC of nog net begint, elk stukje helpt! Ook als je nieuw bent in het traject, zijn jouw video's van grote waarde. Samen bouwen we aan een waardevol hulpmiddel voor alle ouders!

Hoe kun je bijdragen?

Het is simpel: neem korte video's op van momenten waarop jij OC gebruikt met je kind. Dit kunnen hele gewone dagelijkse momenten zijn. Laat zien hoe OC werkt in jullie leven en inspireer andere ouders!

Extra informatie en handige links over OC

Voor wie meer wil weten over OC, hebben we hieronder wat handige links verzameld die je een beter beeld geven van OC in actie:
_{(let op: onderstaande links zijn gemaakt vanuit het Angelman syndroom perspectief)}

• Website van Isaac-nf
• Video Het succes van OC
• Video van ouders voor ouders over ondersteunde communicatie
• Informatiepagina OC op Deelkracht

Gratis workshop aanvragen voor ouders en instellingen

Mannin heeft ons ook toegelicht over een gratis workshop die verder ingaat op OC en hoe je dit goed kunt inzetten. Hier leer je hoe OC werkt, van lichaamstaal tot spraakhulpmiddelen, en krijg je de kans om te oefenen met pictogrammen. Er is ruimte voor al je vragen! De workshop duurt twee uur en kan kosteloos worden aangevraagd door ouderverenigingen, scholen, of instellingen.

ManninDeWildt

Source:

Informatiedag Zorg en leven in balans, published on 12 Nov 2024

Page history

Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2024/11/14 16:56

Created by Gerritjan Koekkoek on 2024/11/14 16:28