Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
Ter recebido um diagnóstico da síndrome de Cornelia de Lange está a deixar as pessoas com muitas perguntas. Querem encontrar outros com quem falar ou pessoas que saibam mais sobre a síndrome. Num país pequeno como Portugal, isso é um desafio.
Nós, em Rarissimas, queremos ajudá-lo!
A nossa missão
A missão da Linha Raríssimas - Linha Rara - assenta em quatro pilares: ouvir, informar, aconselhar e referir, cumprir o seu slogan "Doenças raras existem... Não se conforme, informe-se!Existem pessoas com síndrome de Cornelia de Lange... Não se conforme, informe-se!
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Raríssimas linha Rara - 12 Anos ao seu serviço
Raríssimas linha Rara - 12 Anos ao seu serviçoCom o apoio da Direcção-Geral da Saúde entre 2009 e 2012 e do Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P. [Instituto Nacional para a Reabilitação] em 2013, 2014 e 2017, a Linha Rara é a primeira linha de ajuda nacional na área das doenças raras enquanto grupo, vista como uma resposta inovadora e única às necessidades de todos aqueles que são afectados, directa ou indirectamente, por uma destas patologias.Desde o início, temos estado envolvidos com a comunidade mundial do SCdL e o nosso povo tem visitado as Conferências Mundiais. Em 2015 organizámos a Conferência Mundial SCdL e convidámos especialistas de todo o mundo para Lisboa e Tróia (Setúbal) para partilharem os seus conhecimentos.Estamos bem ligados no mundo do SCdL!
Participates in the The World Federation of CdLS Support
Supports
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Network of experts for Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
רשת מומחיות Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
Collaboration helps....
Collaborating with other family communities offers shared knowledge, advocacy strength, pooled resources, and accelerated research progress. Together, these collaborations empower individuals, amplify voices, advance treatments, and raise awareness, ultimately driving positive change.
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Cornelia de Lange foreningen
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CdLS Foundation UK and Ireland
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Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
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Canadian CdLS Foundation
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(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה
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Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.
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Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange
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Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange
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Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS
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Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
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Vereniging Cornelia de Lange syndroom
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ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
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Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce
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the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
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The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)
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Fundación CdLS COLOMBIA
