Involveret team


Talere og støttemedlemmer

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE

Kim Snijders


Kim (moeder van Sophie) is ervan overtuigd dat onze Cornelia's veel meer te vertellen hebben dan we misschien denken. En dat ze gevoelsmensen zijn. Ze ging dan ook graag mee, maar hoe doe je dat als je net een nieuwe gezinsloot hebt (Alexander) die jou nog erg nodig heeft. Nou dan ga je toch alle twee mee...

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE

Wybren Jorritsma


Quality time met Suze was één van de drijfveren van Sybren om mee te gaan. Hij was al in Duitsland geweest en wilde graag meer leren....

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE

Judith van Dillen


Judith, moeder van Pepijn, heeft bijgedragen aan het opzetten van de studieonderwerpen. Ze vond het erg spannend om mee te gaan en voor het eerst haar gezin 'alleen' te laten. Achteraf is ze erg blij dat ze is mee geweest en heeft ze veel geleerd...

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE

Andrea Morales


Andrea er Volunteer Spanish-speaking Communities for The World Federation of CdLS Support, Andrea er Supporter for Vereniging Cornelia de Lange syndroom

Andrea was onze steun en toeverlaat, onze vertaler en wist de beste eetplekjes te vinden...

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE

Gerrit Koudenburg


Gerrit er penningmeester for Vereniging Cornelia de Lange syndroom

Vanaf het begin steunde Gerrit het idee om deze studiegroep op te zetten. En samen met Margje ging hij natuurlijk ook zelf mee. Ondanks tegenwerking van een reiskoffer kwamen we vol verwachting aan in Zaragoza...

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE

Gerritjan Koekkoek


Gerritjan er Supporter for ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE, Gerritjan er Council member for The World Federation of CdLS Support, Gerritjan er Director for Stichting WaihonaPedia, Gerritjan er Voorzitter for Vereniging Cornelia de Lange syndroom

Gerritjan is de veteraan wat betreft conferentie bezoek. Deze studiereis leek hem een goed idee en hij kijkt met erg veel voldoening terug op hoe het verlopen is...

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE

Dr. Sylvia Huisman


Sylvia er Clinical Supervisor and Trainer for Zodiak-Prinsenstichting, Sylvia er MD PhD for expertise centrum Cornelia de Lange syndroom, Sylvia er Medical Director for Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Sylvia er (MD) Physician for ID, SIB & CdLS for International Scientific Advisory Council (SAC)

Het ontmoeten van de families en vrienden. Leren van de verhalen. Sylvia is als arts AVG één van de experts met een enorm breed overzicht van CdLS. Ze is bij veel activiteiten betrokken en vanzelfsprekend gaat haar presentatie over de noodzakelijke 'samenwerking' om de puzzel van met name gedrag op te lossen...

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE

Dr. Paul Mulder


Paul er Behaviour specialist for International Scientific Advisory Council (SAC), Paul er SAC member for Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Paul er Behaviour specialist for Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute

Leren van families en andere gedragswetenschappers is wat Paul mooi vindt. Hij heeft een presentatie over 'prikkels' en hoe dat onze Cornelia's met de 'verwerking' ervan omgaan...

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE

PHD. Kerstin Wendt


Kerstin er Lid van de SAC for Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Kerstin er Molecular Genetics Research for International Scientific Advisory Council (SAC), Kerstin er Professor - Principal Investigator for Erasmus MC, Cell Biology

Kerstin is al lang betrokken bij onze Cornelia's en is nu onderzoeker in het Mosa project. In Zaragoza heeft ze kans om de families te ontmoeten waarvoor ze het doet. Daarnaast zal ze er veel leren van andere onderzoekers en is ze gevraagd te presenteren over heel specifieke gen-aspecten...

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE

Dr. Debbie van den Berg


Debbie er Professor - Principal Investigator for Erasmus MC, Cell Biology

Als onderzoeker, specifiek het MOSA onderzoek, hoopte zij in Zaragoza te leren van de vele andere onderzoekers en te delen wat zij heeft geleerd...