Comunità

Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS



L'Associazione Italiana:

E' nata nel 1997 su iniziativa di un piccolo gruppo di genitori con figli affetti da questa sindrome.

Attualmente è in contatto con 132 famiglie su tutto il territorio nazionale.

La nostra missione

L'Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange - ODV nasce nel 1997 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da questa sindrome con i seguenti scopi:

  • divulgare l'esistenza della sindrome,
  • tutelare le persone affette da CDLS favorendo un'ampia diffusione delle informazioni esistenti,
  • promuovere all'occorrenza leggi atte a migliorarne le condizioni di vita,
  • incoraggiare e favorire la preparazione di personale specializzato nell'ambito della ricerca, della cura, dell'educazione, dell'assistenza medica e della riabilitazione

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