Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.
- Unterstützung und Betreuung der betroffenen Familien bei der Akzeptierung der Diagnose und Bewältigung des Alltags.
- Förderung des Erfahrungsaustausches z.B. Deutschlandtreffen im Zwei-Jahres -Rhytmus, Freizeiten oder Regionaltreffen.
- Vermittlung von Ansprechpartnern und Kontakten.
- Mitgliederzeitung (Rundbrief) mit Erfahrungsberichten, Artikeln, Briefen und vielen weiteren Informationen unserer Mitglieder.
- Sammeln und Weitergabe von medizinischen, therapeutischen und rechtlichen Informationen.
- Kontakpflege zu Medizinern
- Information, Sensibilisierung und Erfahrungsaustausch mit Medizinern und Mitarbeitern in Einrichtungen in denen CdLS Betroffene betreut werden.
- Vertretung des Arbeitskreises auf medizinischen Kongressen.
- Präsentation des Arbeitskreises in der Öffentlichkeit.
- Objektive Darstellung des Cornelia de Lange - Syndroms in der Fachliteratur in Verbindung mit den
Unsere Mission
Wir bemühen uns Brücken zu bauen, Wege zueinander zu finden und Begegnungen zu ermöglichen. So veranstalten wir Regionaltreffen, gemeinsame Freizeiten und alle zwei Jahre unser Deutschlandtreffen mit Fachvorträgen.
Auch über unsere Vereinszeitschrift findet ein reger Informationsaustausch statt.
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groupIntro
Unser Arbeitskreis wurde 1994 gegründet und hat zur Zeit über 220 Mitglieder, davon ca. 150 Eltern von CdLS-Kindern.Wir sind in ganz Deutschland aktiv, helfen aber auch Familien in unseren Nachbarländern mit Informationen.Eltern, die zum ersten Mal Kontakt mit uns aufnehmen, sind froh Ansprechpartner zu finden, die ähnliche Probleme haben.Wir wissen wie wichtig es ist, Informationen und Erfahrungen möglichst früh an betroffene Familien weiter zu geben.
Uczestniczy w programie The World Federation of CdLS Support
Wspiera
Dowiedz się więcej o naszej społeczności...
Nasi Wolontariusze i Sympatycy...
Medical Director
Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach
(MD) wissenschaftliche Beirat
Prof. Dr. Frank Kaiser
Erster Vorsitzender
Jürgen Kegel
Beisitzer, Administrator der Website
Ingo von der Heidt
Zweiter Vorsitzender und Auslandskontakte
Kent Kleinsteuber
Schriftführerin
Annette Gensler
wissenschaftliche Beirat
Prof. Dr. Peter Martin
Sieć ekspertów ds. Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.
Sieć wiedzy specjalistycznej Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.
Współpraca pomaga....
Współpraca z innymi społecznościami rodzinnymi zapewnia wspólną wiedzę, siłę wsparcia, połączone zasoby i przyspieszony postęp badań. Razem, współpraca ta wzmacnia jednostki, wzmacnia głosy, przyspiesza leczenie i podnosi świadomość, ostatecznie napędzając pozytywne zmiany.
Zobacz naszych obecnych partnerów poniżej
Cornelia de Lange foreningen
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CdLS Foundation UK and Ireland
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Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
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Canadian CdLS Foundation
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(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה
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Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.
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Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange
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Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange
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Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS
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Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
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Vereniging Cornelia de Lange syndroom
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ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
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Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce
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the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
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The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)
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Fundación CdLS COLOMBIA
