Gruppe

ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE



L'annonce du diagnostic est toujours vécue douloureusement par les parents, et s'accompagne le plus souvent d'une période de solitude et d'isolement. Lorsque le diagnostic porte sur un syndrome rare et peu connu s'ajoutent les questions : 

  • Sommes-nous les seuls? 
  • Comment puis je m'informer? 
  • Que deviendra mon enfant? 

la mission, nos objectives

  1. Atteindre, informer et rassembler les familles de personnes atteintes par le Syndrome de Cornelia de Lange en France et dans les pays francophones. 
  2. Leur apporter écoute, aide et soutien. 
  3. Sensibiliser l’entourage, le grand public, les professionnels et les Pouvoirs Publics aux spécificités du Syndrome de Cornelia de Lange. 
  4. Promouvoir la recherche médicale et éducative sur le Syndrome et la diffuser le plus largement possible.

Zurück zur Übersicht der Gemeinschaft...

Werden Sie Mitglied der Gemeinschaft...

Wie wäre es, uns zu unterstützen...

Offizielle Informationen

Über den Inhalt der Website

Alle Informationen auf dieser WebSite dienen ausschließlich der Aufklärung. Der richtige Ort, um spezifischen medizinischen Rat, Diagnosen und Behandlungen zu erhalten, ist Ihr Arzt. Die Nutzung dieser Website erfolgt ausschließlich auf eigene Gefahr. Wenn Sie etwas finden, das Ihrer Meinung nach einer Korrektur oder Klärung bedarf, lassen Sie es uns bitte wissen: 

Senden Sie eine E-Mail: info@cdlsWorld.org