קהילה

ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE



L'annonce du diagnostic est toujours vécue douloureusement par les parents, et s'accompagne le plus souvent d'une période de solitude et d'isolement. Lorsque le diagnostic porte sur un syndrome rare et peu connu s'ajoutent les questions : 

  • Sommes-nous les seuls? 
  • Comment puis je m'informer? 
  • Que deviendra mon enfant? 

la mission, nos objectives

  1. Atteindre, informer et rassembler les familles de personnes atteintes par le Syndrome de Cornelia de Lange en France et dans les pays francophones. 
  2. Leur apporter écoute, aide et soutien. 
  3. Sensibiliser l’entourage, le grand public, les professionnels et les Pouvoirs Publics aux spécificités du Syndrome de Cornelia de Lange. 
  4. Promouvoir la recherche médicale et éducative sur le Syndrome et la diffuser le plus largement possible.

לוח האירועים שלנו   

L'Association

Personnes accueillies
Les parents d’enfants, jeunes et adultes touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange. Les familles, les amis, les professionnels assurant les prises en charge.
Ressources à disposition des adhérents
Permanence téléphonique (répondeur, télécopie). Brochures d’information sur le Syndrome de Cornelia de Lange élaborées à la suite des interventions de professionnels lors des réunions annuelles.
Création
L'A.F.S:C.D:L. a été créée en septembre 1996 par quatre familles ayant des enfants touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange.
Supports
frchbedz

Contact information

6 rue Pierre Bonnard
78370 PLAISIR
France

Phone: (33) 1 34 60 10 39
Fax: (33) 1 34 60 10 39

Read more about our community...

המתנדבים והתומכים שלנו...

Supporter

Gerritjan Koekkoek

Représentant de la Suisse

Fabrice Mouttet

Représentant international

Andrée Benz

Conseiller scientifique

Dr. Armand Bottani

Génétique clinique

Valerie Cormier-Daire

Fondateur de l'association

Danielle Snakkers

Interface avec le Comité Scientifique

Christophe BOILLON

Présidente

Edwige VALLA

להתחבר

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הקהילות שלנו

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Dansk

Cornelia de Lange foreningen

דנמרקנורווגיהשוודיהפינלנד
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English

CdLS Foundation UK and Ireland

הממלכה המאוחדתאירלנד
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Español

Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

ספרד
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English

Canadian CdLS Foundation

קנדה
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עברית

(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה

ישראל
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Deutsch

Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

גרמניהאוסטריהשוויץ
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Español

Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange

ארגנטינה
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Português

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

ברזיל
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Italiano

Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

איטליה
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Português

Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

פורטוגל
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Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

הולנדבלגיה
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Français

ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

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Polski

Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce

פלין
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English

the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA

ארצות הברית
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English

The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)

אוסטרליהניו זילנדמלזיההפיליפיניםסינגפור
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Español

Fundación CdLS COLOMBIA

קולומביה

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