ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
L'annonce du diagnostic est toujours vécue douloureusement par les parents, et s'accompagne le plus souvent d'une période de solitude et d'isolement. Lorsque le diagnostic porte sur un syndrome rare et peu connu s'ajoutent les questions :
- Sommes-nous les seuls?
- Comment puis je m'informer?
- Que deviendra mon enfant?
la mission, nos objectives
- Atteindre, informer et rassembler les familles de personnes atteintes par le Syndrome de Cornelia de Lange en France et dans les pays francophones.
- Leur apporter écoute, aide et soutien.
- Sensibiliser l’entourage, le grand public, les professionnels et les Pouvoirs Publics aux spécificités du Syndrome de Cornelia de Lange.
- Promouvoir la recherche médicale et éducative sur le Syndrome et la diffuser le plus largement possible.
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