Comunidade

Cornelia de Lange foreningen



blev dannet i 1991 af 2 familier. Foreningen er siden vokset, og omfatter i dag 45 familier. CdL-børn/unge/voksne i alle aldre fra 0 – 53 år er repræsenteret i foreningen.
Foreningens formål er at arbejde til fordel for patienter med Cornelia de Lange Syndrom bl.a. ved:

  • At yde støtte til patienter, der lider af Cornelia de Lange Syndrom, samt til pårørende.
  • At udbrede kendskabet til Cornelia de Langes syndrom.
  • At yde støtte til videnskabelig forskning af sygdommen.
  • At støtte Cornelia de Lange patienter over for myndigheder og institutioner.

Vores mission

Vi er forpligtet til at bidrage til tidlig og præcis diagnosticering af Cornelia de Langes syndrom (CdLS), til at støtte forskning i aspekter af syndromet, til at hjælpe mennesker med CdLS og til at hjælpe forældre, søskende, familiemedlemmer, plejere og læger med at træffe informerede beslutninger.
 

Calendário dos nossos eventos   

Cornelia de Lange Foreningen i Danmark

blev dannet i 1991 af 2 familier. Foreningen er siden vokset, og omfatter i dag 45 familier. CdL-børn/unge/voksne i alle aldre fra 0 – 53 år er repræsenteret i foreningen. Foreningens formål er at arbejde til fordel for patienter med Cornelia de Lange Syndrom bl.a. ved:
  • At yde støtte til patienter, der lider af Cornelia de Lange Syndrom, samt til pårørende.
  • At udbrede kendskabet til Cornelia de Langes syndrom.
  • At yde støtte til videnskabelig forskning af sygdommen.
  • At støtte Cornelia de Lange patienter over for myndigheder og institutioner.

Informação de contacto

Christian Stabel

Chairman

Tina Rasmussen

Deputy Chair

Vinkelvej 6,
4871 Horbelev
Denmark

Phone: (45) 22 77 58 29

Leia mais sobre a nossa comunidade...

Os nossos Voluntários e Apoiantes...

Medical Director

Dr. Anne-Marie Bisgaard

Liga-te

Siga estes passos...

Caso contrário, contacte o seu centro nacional de especialização


A colaboração ajuda....

 

A colaboração com outras comunidades familiares oferece conhecimento partilhado, força de defesa, recursos comuns e progresso acelerado da investigação. Juntas, estas colaborações dão poder aos indivíduos, amplificam as vozes, fazem avançar os tratamentos e aumentam a consciencialização, conduzindo, em última análise, a uma mudança positiva.

Veja abaixo os nossos parceiros actuais

 

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=Rede de peritos, headerTitle=International Scientific Advisory Council (SAC)}
Dansk

Cornelia de Lange foreningen

dinamarcanoruegasuéciafinlândia
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Dansk, headerIconURL=, headerTitle=Cornelia de Lange foreningen, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

CdLS Foundation UK and Ireland

reino unidoirlanda
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=CdLS Foundation UK and Ireland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

espanha
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Español, headerIconURL=, headerTitle=Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL), showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

Canadian CdLS Foundation

lblflagcanada
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=Canadian CdLS Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
עברית

(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה

israel
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=עברית, headerIconURL=, headerTitle=(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה , showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Deutsch

Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

alemanhaáustriasuíça
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Deutsch, headerIconURL=, headerTitle=Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. , showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange

argentina
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Español, headerIconURL=, headerTitle=Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Português

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

brasil
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Português, headerIconURL=, headerTitle=Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Italiano

Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

itália
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Italiano, headerIconURL=, headerTitle=Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Português

Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

portugal
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Português, headerIconURL=, headerTitle=Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

países baixosbélgica
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Français

ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

françasuíçabélgicaalgéria
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Français, headerIconURL=, headerTitle=ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Polski

Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce

polónia
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Polski, headerIconURL=, headerTitle=Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA

estados unidos
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)

austrálianova zelândiamalaysiafilipinassingapura
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA), showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Fundación CdLS COLOMBIA

colômbia

Sobre o conteúdo do sítio web

Toda a informação contida neste WebSite é apenas para fins educativos. O local para obter aconselhamento médico específico, diagnósticos e tratamento é o seu médico. A utilização deste site é estritamente por sua conta e risco. Se encontrar algo que considere necessário corrigir ou esclarecer, por favor informe-nos em: 

Envie um e-mail: info@cdlsWorld.org