Fundación CdLS COLOMBIA
Nuestros objetivos
- Brindar apoyo y seguimiento a las personas diagnosticadas con el Síndrome Cornelia de Lange y a sus familia.
- Promover la diagnosis precoz, segura y definitiva para evitar el trauma y estrés que genera en los padres una diagnosis que debe ser re-evaluada y confirmada.
- Trabajar para que las familias CdLS puedan construir un proyecto de vida digno e inspirador para la sociedad, con una visión de futuro mas clara y segura.
- Generar y apoyar proyectos sociales que promuevan la inclusión de las personas con CdLS en todas las esferas de la sociedad colombiana.
- Construcción de un equipo nacional multidisciplinario de profesionales de la salud.
- Realización de conferencias de impacto nacional e internacional sobre temáticas de interés para las familias CdLS.
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- Brindar apoyo y seguimiento a las personas diagnosticadas con el Síndrome Cornelia de Lange y a sus familia.
- Promover la diagnosis precoz, segura y definitiva para evitar el trauma y estrés que genera en los padres una diagnosis que debe ser re-evaluada y confirmada.
- Trabajar para que las familias CdLS puedan construir un proyecto de vida digno e inspirador para la sociedad, con una visión de futuro mas clara y segura.
- Generar y apoyar proyectos sociales que promuevan la inclusión de las personas con CdLS en todas las esferas de la sociedad colombiana.
- Construcción de un equipo nacional multidisciplinario de profesionales de la salud.
- Realización de conferencias de impacto nacional e internacional sobre temáticas de interés para las familias CdLS.
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Nos Volontaires et Supporters
Especialista en Neuropsicología
Dra. Carolina Cárdenas Vargas
Genetista Pediatra Catedrática
Dra. Sandra Yaneth Ospina
Médico pediatra
Freddy Barrios
Asistente y replicadora de información
Natalia Viviana Rojas Santofimio
Enfermera y magíster en enfermería
Dra. Vivian Fernanda Jiménez
Fonoaudióloga Maestría en Psicología
Dra. Erika Torres
Asistente y replicadora de información
Mabel Julieth Rojas Ruiz
Directora ejecutiva
Joana Mendivelso
Réseau d'experts pour Fundación CdLS COLOMBIA
Nos communautés
Cornelia de Lange foreningen
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CdLS Foundation UK and Ireland
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Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
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(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה
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Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.
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Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange
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Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange
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Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS
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Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
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Vereniging Cornelia de Lange syndroom
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ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
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Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce
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the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
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The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)
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