Comunauté

Fundación CdLS COLOMBIA



Nuestros objetivos

  • Brindar apoyo y seguimiento a las personas diagnosticadas con el Síndrome Cornelia de Lange y a sus familia. 
  • Promover la diagnosis precoz, segura y definitiva para evitar el trauma y estrés que genera en los padres una diagnosis que debe ser re-evaluada y confirmada.
  • Trabajar para que las familias CdLS puedan construir un proyecto de vida digno e inspirador para la sociedad, con una visión de futuro mas clara y segura.
  • Generar y apoyar proyectos sociales que promuevan la inclusión de las personas con CdLS en todas las esferas de la sociedad colombiana.
  • Construcción de un equipo nacional multidisciplinario de profesionales de la salud.
  • Realización de conferencias de impacto nacional e internacional sobre temáticas de interés para las familias CdLS.

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Calendrier de nos événements   

Fundación CDLS COLOMBIA

Nuestros objetivos
  • Brindar apoyo y seguimiento a las personas diagnosticadas con el Síndrome Cornelia de Lange y a sus familia.
  • Promover la diagnosis precoz, segura y definitiva para evitar el trauma y estrés que genera en los padres una diagnosis que debe ser re-evaluada y confirmada.
  • Trabajar para que las familias CdLS puedan construir un proyecto de vida digno e inspirador para la sociedad, con una visión de futuro mas clara y segura.
  • Generar y apoyar proyectos sociales que promuevan la inclusión de las personas con CdLS en todas las esferas de la sociedad colombiana.
  • Construcción de un equipo nacional multidisciplinario de profesionales de la salud.
  • Realización de conferencias de impacto nacional e internacional sobre temáticas de interés para las familias CdLS.
Participe à la campagne The World Federation of CdLS Support
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Informations de contact

Sra. Joana Mendivelso
Directora de la Fundacion CdLS Colombia
e-mail: fundacioncdlscolombia@gmail.com

En savoir plus sur notre communauté...

Nos Volontaires et Supporters

Especialista en Neuropsicología

Dra. Carolina Cárdenas Vargas

Genetista Pediatra Catedrática

Dra. Sandra Yaneth Ospina

Médico pediatra

Freddy Barrios

Asistente y replicadora de información

Natalia Viviana Rojas Santofimio

Enfermera y magíster en enfermería

Dra. Vivian Fernanda Jiménez​

Fonoaudióloga Maestría en Psicología

Dra. Erika Torres

Asistente y replicadora de información

Mabel Julieth Rojas Ruiz

Directora ejecutiva

Joana Mendivelso

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Sinon contactez votre centre dexpertise national

Réseau d'experts pour Fundación CdLS COLOMBIA


La collaboration aide....

 

La collaboration avec d'autres communautés familiales permet de partager des connaissances, de défendre des intérêts, de mettre en commun des ressources et d'accélérer les progrès de la recherche. Ensemble, ces collaborations responsabilisent les individus, amplifient les voix, font progresser les traitements et sensibilisent l'opinion publique, ce qui, en fin de compte, entraîne des changements positifs.

Voir nos partenaires actuels ci-dessous

 

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Dansk

Cornelia de Lange foreningen

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English

CdLS Foundation UK and Ireland

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Español

Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

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English

Canadian CdLS Foundation

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עברית

(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה

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Deutsch

Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

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Español

Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange

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Português

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

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Italiano

Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

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Português

Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

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Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

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Français

ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

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Polski

Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce

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English

the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA

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English

The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)

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Español

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Envoyez un courriel : info@cdlsWorld.org