Structure de ce site
Ce site est géré par des BÉNÉVOLES. Cela signifie qu'il est fait avec les meilleures intentions du monde, mais vous pouvez avoir des suggestions d'amélioration. Nous vous invitons à partager ces idées avec nous. Ou, si vous vous sentez attiré par ce syndrome ET que vous avez de l'expérience dans la création de pages Internet, inscrivez-vous comme volontaire pour aider à rendre ce site encore meilleur.
Vous pouvez également contribuer à ce site et au partage des connaissances sur le syndrome Cornelia de Lange (SCDL) et des maladies apparentées, en décrivant et en publiant votre expérience dans la section "Nouvelles et histoires".
Se déplacer sur ce site Web
Vous pouvez naviguer sur ce site web de plusieurs façons. En fonction de votre terminal, vous trouverez un bouton de menu en haut ou en bas de l'écran. Il existe également des blocs que vous pouvez utiliser sur la page d'accueil. En cliquant sur "À propos du SCdL" dans le menu, vous surfez rapidement sur le site :
- Informations fournies par les meilleurs experts
- Histoires partagées par les familles
- Les questions les plus fréquemment posées (vous pouvez également y accéder à partir du menu d'accueil : demander à l'expert)
- Les questionnaires pour les parents, que nous continuons à utiliser pour apprendre ensemble.
Si vous souhaitez des informations sur un sujet spécifique, vous pouvez facilement les trouver en tapant votre terme de recherche dans la barre de recherche de la page d'accueil. Vous pouvez également utiliser les barres de recherche 'Information,' 'Histoire d'experience,' et 'Demander à nos experts.'
Les articles de la bibliothèque sont faciles à trouver grâce à notre structure de stockage innovante. Toutes les informations sont marquées d'un ou plusieurs thèmes. Vous voulez savoir comment cela fonctionne ? Alors cliquez ici.
Il existe différentes options pour trouver de l'aide. Vous pouvez utiliser le bouton "nous rencontrer" de la barre du menu principale, le bloc "rencontrer d'autres personnes" ou "la carte" de la page d'accueil. Vous surfez rapidement vers :
- Les communités regroupées sur ce site peuvent vous aider (faites défiler la page pour trouver le groupe le plus proche de chez vous).
- La Federation SCdL souhaite se présenter.
- Rejoignez des groupes Facebook privés. Plusieurs groupes privés CdLS sur Facebook permettent aux membres de la famille de se joindre à eux.
- Rencontrer le Centre d'Expertise du Syndrome de Cornelia de Lange. Choisissez les organisations avec le drapeau qui vous convient/vous intéresse.
- Consultez notre réseau d'expert. Choisissez les personnes marqués du drapeau qui vous convient/vous intéresse.
Cliquez sur "Histoires et nouvelles" ou sur les blocs de la page d'accueil, sur "Partagez votre histoire et découvrez la nôtre" ou sur la carte ;
- Consultez le groupe le plus proche de chez vous pour savoir si son site web dispose d'un "canal d'information" (page d'accueil -> carte -> votre groupe national -> site web).
- Consulter les dernières nouvelles de la Fédération.
- Suivez les pages de réseaux sociaux liées au groupe le plus proche de chez vous (page d'accueil -> carte -> votre groupe national -> réseaux sociaux).
Cliquez sur "Événements" ou sur le bloc de la page d'accueil "Se rencontrer", où vous pouvez rapidement naviguer :
- Toutes les activités du calendrier des évènements (dans le monde entier, les plus récentes en premier). Utilisez les filtres de cette page pour afficher seulement les événements les plus proches de vous.
- Les Conferences mondiales peuvent également être trouvées via le bouton world conference/conférence mondiale.
- Les conférences mondiales peuvent également être trouvées via le bouton conférence mondiale. Surfez sur le groupe le plus proche de chez vous (page d'accueil -> la carte) et cliquez sur leurs événements.
- Surfez sur le groupe le plus proche de chez vous (page d'accueil -> la carte), et cliquez sur leur site web pour découvrir ce qui est organisé.
Vous pouvez!
Nos communautés sont pour et par les parents, la famille, les amis, les parties intéressées et les personnes qui soutiennent une personne atteinte du syndrome de Cornelia de Lange.
- Rejoigner la communité
- En tant que membre, vous serez invité à des réunions et à des sessions d'étude où vous pourrez en apprendre davantage sur le syndrome. Vous recevrez peut-être des bulletins d'information sur le SCdLS, et vous pourrez vous mettre en relation avec d'autres personnes autour du SCdLS dans des communautés privées. En outre, vous pourriez recevoir des livres ou d'autres matériaux contenant de nombreuses informations et d'histoires émouvantes d'autres parents.
- Comment adhérer
- Surfez sur notre page d'accueil -> Faites défiler la carte et cliquez sur le groupe le plus proche de chez vous.
Vous pourrez peut-être les rejoindre directement à partir de cette page, ou bien vous trouverez un lien vers leur site Web qui vous guidera plus loin.
Voulez-vous plus d'informations personnelles ou partager quelque chose ?
- S'enregistrer
Si vous le souhaitez (et si vous êtes prêt), vous pouvez vous inscrire sur ce site. Vous pourrez ensuite participer activement en posant votre propre question, en partageant votre histoire, en discutant dans nos espaces thématiques ou en en apprenant davantage sur le SCdL en ramplissant nos questionnaires
D'autres familles et professionnels se sont inspirés d'une grande partie de ce que vous trouverez ici. Ajoutez aussi votre part à cette mine d'informations !
- Le site web de votre communauté
- Surfez sur le site web (ou les réseaux sociaux) de la communauté la plus proche de chez vous pour vous renseigner sur les options de participation.
Ce qui précède montre le format. Si une pièce n'est pas encore traduite, vous obtiendrez le texte/page ANGLAIS par défaut. C'est tous ensemble que nous maintenons ce site à jour. L'administrateur s'assurera de la bonne mise en page du site, après quoi les gens pourront eux-mêmes placer les textes sous les bonnes rubriques.
Remarques générales :
- Ensemble, le conseil d'administration, les conseillers médicaux et les invités sont responsables de la publication régulière de nouveaux blogs et de la mise à jour des informations.
- Veillez à écrire en néerlandais correct, corrigez vous-même les erreurs au lieu de demander à l'auteur de les corriger.
Traduit avec www.DeepL.com/Translator (version gratuite)
