We zijn erg trots dat we hebben bijgedragen aan een gepubliceerde 'consensus verklaring' over alles wat we weten over CdLS. En dat dit te lezen is voor alle artsen, professionele zorgverleners op een van de beste wetenschappelijke tijdschriften (dit betekent dat het van uitzonderlijke kwaliteit is!)
Maar wetenschappers gebruiken ingewikkelde woorden en daardoor wordt het moeilijk voor ons als familieleden om het volledig te begrijpen, wat belangrijk is om de best mogelijke zorg te geven!
- We vroegen families in het Verenigd Koninkrijk en Ierland om het in het Engels te vertalen op zo'n manier iedereen van hen het kon begrijpen. Met de hulp van de Universiteit van Birmingham, die hielp bij deze vertaling, hebben deze gezinnen het boek steeds opnieuw gelezen tot ze tevreden waren met het resultaat.
- Daarna hebben we de resulterende tekst op deze website gezet voor beoordeling door de internationale gemeenschap. Dit werd nu de moeder versie voor alle andere talen.
- Nu vragen we u om deze moeder versie te vertalen in uw landstaal. Vervolgens lezen families met dezelfde taal het steeds opnieuw en verbeteren het voortdurend. We hebben een tool op deze website waarmee u het onderwerp per onderwerp kunt vertalen.
De vertalingen zijn klaar, we hopen dat er steeds meer talen zullen worden toegevoegd zodat we er echt op kunnen vertrouwen dat zoveel mogelijk mensen gebruik kunnen maken van deze mijlpaal publicatie.
U kunt het resultaat hier lezen, als u uw eigen taal niet ziet vraag het dan aan uw nationale groep!