Familie conferentie
Op vrijdag 2 en zaterdag 3 augustus biedt het programma families de gelegenheid te leren over behandelmethoden en gezondheidsrisico’s, lang voordat deze gepubliceerd worden.
Verder hoort men over de laatste ontwikkelingen en strategieën in de behandelingen van personen met CdLS. Bovendien kan in besloten kring individuele problemen worden besproken met een deskundige.
Alle lezingen worden simultaan vertaald naar het Nederlands. We zoeken ook vrijwilligers die bereid zijn om individuele consulten en workshops te vertalen.
Voor alle kinderen die aan de conferentie deelnemen, worden in de tussentijd uitstapjes georganiseerd. Ook wordt er gezorgd voor een leuk avondprogramma voor het hele gezin.