ontmoetingen

10e Wereldconferentie

Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. , Vereniging Cornelia de Lange syndroom , The World Federation of CdLS Support
21 supporters
Afgesloten! Gesloten!

   

Families en experts zoeken samen naar oplossingen, vinden therapie of behandeling en delen deze oplossingen.
Je mag er huilen en successen vieren.

Samen is er vriendschap, veiligheid en openheid.

Waarom doen we dit?

Families uit heel Europa bekend met CdLS zoeken naar antwoorden en steun. Samen kunnen we meer doen. Door families en experts samen te brengen lukt het ons te leren, te discussiëren en betere behandelingen en therapieën te ontwikkelen. Het doel is beter om te kunnen gaan met de druk en de dagelijkse uitdagingen die bij deze zeldzame aandoening horen.

Wat leer je?

De beste experts zullen de onderwerpen bespreken die bij CdLS spelen. Medische zaken zoals reflux, hoe verklaren we het gedrag en ook bekijken we emotionele onderwerpen hoe je als familie omgaat met stress en met de uitdagingen van deze zeldzame genetische aandoening. 

Wat krijg je?

Je krijgt de laatste en best beschikbare informatie over CdLS. Het zal echt intiem en fijn zijn en een geweldige tijd worden. In een ontspannen omgeving kun je met mensen praten die jou echt begrijpen, omdat ze hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. Het is een mooie ervaring te voelen dat je niet alleen bent.



Why we believe this conference will be good

Wij zijn families met CdLS

Vanaf het moment van de diagnose CdLS zijn we samen op weg, voor ons kind, broer of zus. We hebben allemaal iets gevonden dat ook kan werken voor iemand anders. We delen deze ervaringen graag, delen onze emoties, onze problemen en onze overwinningen.

Energie door onze kinderen

Om een CdLS persoon te zien lachen is onbetaalbaar. Families doen er alles aan voor de beste kwaliteit van leven. Het kost energie om levenslang zorg te geven, tegelijkertijd jouw gezin te hebben en je werk te kunnen doen. Maar we hebben nog energie om op zoek te gaan naar mooie ontmoetingen. Je deel te voelen van onze fijne community is meer waard dan 1000 woorden.

Ondersteund door experts uit de hele wereld

Om een expert te worden moet je een goede opleiding hebben. Maar je moet ook mensen met (en rond) CdLS zien. Je moet een behoorlijk aantal van deze ontmoetingen  hebben gehad om de bijzonderheden te herkennen. Zulke experts zijn net zo zeldzaam als onze kinderen.

De CdLS World Federatie heeft deze experts samengebracht, er zijn al 9 conferenties geweest in een periode van 20 jaar. Zulke experts ontmoeten is een prachtige ervaring voor onze families. Maar dat zij ons mogen ontmoeten is voor deze experts ook een geweldige ervaring, zo leren zij steeds meer over CdLS.


The events on this conference

We want to offer a exiting program. For our scientific friends to each sibling that wants to enjoy a few exiting days


Sprekers en Supporters

DUITSLAND
DUITSLAND
DUITSLAND

Prof. Dr. Frank Kaiser


Frank is (MD) Molecular Genetics bij Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC), Molekulare Genetik bij Institut für Humangenetik, Universität Duisburg-Essen, Universitätsklinikum Essen, (MD) wissenschaftliche Beirat bij Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. 

Sinds 2013 is hij hoogleraar Functionele genetica en Menselijke genetica aan het Instituut voor Menselijke Genetica van de Universiteit van Lübeck. Naast genetische en functionele analyses op het gebied van cohesinopathieën (zoals Cornelia de Lange syndroom), richt het onderzoek van zijn onderzoeksgroep zich op moleculaire mechanismen op het gebied van genetische aandoeningen en erfelijke aandoeningen

Hij studeerde biologie aan de Ruhr-Universiteit Bochum. In zijn doctoraat en postdoctorale studies aan het Instituut voor Humane Genetica in Essen voerde hij een functionele analyse uit van de transcriptiefactor TRPS1. 

Vertaald met www.DeepL.com/Translator


VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK

Dr. David FitzPatrick


David is Clinical Genetics bij Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC), Professor in de kindergenetica bij MRC Human Genetics Unit, Edinburgh

is hoogleraar en is sinds 1994 consultant in de pediatrische genetica in Edinburgh. Zijn medische interesses liggen in pediatrische neurologische ontwikkelingsstoornissen en in de identificatie van genetische oorzaken van ernstige ontwikkelingsstoornissen.

Hij studeerde geneeskunde aan de Universiteit van Edinburgh en volgde vervolgens een opleiding in de pediatrie in Edinburgh, Bristol en Glasgow. Hij trainde in klinische genetica in Glasgow als Wellcome Trust Clinical Research Fellow en in het Johns Hopkins Hospital in Baltimore op een Howard Hughes Medical Institute Clinical Research Fellowship. 


VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN

M.D, Ph.D. Matt Deardorff


Matt is Clinical Genetics bij Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC), MD PhD, geassocieerd medisch directeur, Roberts Centrum voor geïndividualiseerde medische genetica  bij Children's Hospital of Philadelphia

promoveerde in Cell and Molecular Biology en is een behandelend arts en Medisch Directeur van het Roberts Individualized Medical Genetics Center in het kinderziekenhuis van Philadelphia. 

Hij volgde zijn opleiding tot medisch specialist in de kindergeneeskunde in het Kinderziekenhuis van Philadelphia, gevolgd door een fellowship in genetica in het Kinderziekenhuis van Philadelphia & Universiteit van Pennsylvania. 


ITALIË
ITALIË
ITALIË

Dr. Angelo Selicorni


Angelo is Paediatrics & Genetics bij Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC), MD, directeur van de kinderafdeling bij ASST Lariana Como, Coordinatore scientifico, pediatra e genetista.  bij Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

is sinds 1990 betrokken bij de diagnose  en bij de medische opvolging van patiënten met een genetisch syndroom zoals Cornelia de Lange syndroom. Hij werkt bij Telethon en schreef vele artikelen en andere publicaties over CdLS en andere genetische syndromen en is kinderarts over gastro-oesofageale refluxziekte in CdLS

Hij is een kinderarts en medisch geneticus die in een pediatrische afdeling in ASST Lariana, Como, Italië werkt. 


VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN

M.D. Tonie Kline


Tonie is Clinical Genetics bij Harvey Institute of Human Genetics, Greater Baltimore Medical Centre, Baltimore, Medical Director bij CdLS Foundation USA, Our Staff, MD, Hoofd Pediatrische Genetica, Harvey Institute for Human Genetics, bij Harvey Institute of Human Genetics, Greater Baltimore Medical Centre, Baltimore, Medical Director bij Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC)

expertisegebieden omvatten evaluatie van meervoudige geboorteafwijkingen en/of ontwikkelingsvraagstukken, en interpretatie van klinische testresultaten

Zij ontving haar medische graad en postdoctorale opleiding in medische genetica van Jefferson Medical College, Philadelphia, Pa., en klinische cytogenetica en moleculaire opleiding aan de Johns Hopkins University School of Medicine, Baltimore, Md. 

Ze is ook een Fellow van de American Academy of Pediatrics en een Founding Fellow van het American College of Medical Genetics. 


NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND

Dr. Sylvia Huisman


Sylvia is Arts AVG, Leidinggevend en Trainer bij Zodiak-Prinsenstichting, Arts Verstandelijk gehandicapten (AVG) bij expertise centrum Cornelia de Lange syndroom, Voorzitter advies commissie bij Vereniging Cornelia de Lange syndroom, (MD) Physician for ID, SIB & CdLS bij Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC)

Ze werkt ook bij het Centre for Consultancy and Expertise (CCE), gespecialiseerd in complexe gedragsuitdagingen. Ze is gepromoveerd op zelfverwondend gedrag bij het Cornelia de Lange syndroom.

Sylvia is docent aan het Erasmus Universitair Medisch Centrum, Rotterdam.

Ze heeft haar specialistische opleiding gevolgd bij de Prinsenstichting en bij het Erasmus Universitair Medisch Centrum, Rotterdam.


VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK

Prof. Chris Oliver


Chris is Behavioural Psychology bij University of Birmingham, Behavioural Psychology bij Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC)

onderzoekt momenteel vroege interventie, gedragsstoornissen bij mensen met ernstige verstandelijke beperkingen en autisme spectrum stoornissen, gedrag stoornissen bij genetische syndromen en neuropsychologische en gedragsmatige beoordeling voor mensen met ernstige verstandelijke beperkingen. 

Hij is hoogleraar neurologische aandoeningen aan de Universiteit van Birmingham en directeur van het Cerebra Centre for Neurodevelopmental Disorders.

Hij werd opgeleid als klinisch psycholoog aan de Universiteit van Edinburgh voordat hij aan het Institute of Psychiatry in Londen promoveerde op zelfverwonding bij mensen met een verstandelijke beperking. 


NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND

Dr. Paul Mulder


Paul is Behaviour specialist bij Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC), Lid van de SAC bij Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Orthopedagoog bij Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute

is gespecialiseerd in beoordeling van kinderen en volwassenen met ernstige en complexe autismespectrumstoornissen, in het bijzonder  ondersteunende communicatie, sociaal-emotioneel functioneren, zintuiglijke informatieverwerking en cognitieve ontwikkeling bij kinderen en adolescenten met autismespectrumstoornissen

Hij is gedragsdeskundige bij Autisme Team Noord-Nederland, Jonx, de kinder- en jeugdpsychiatrische dienst van het Lentis Psychiatrisch Instituut in Groningen. 

Hij promoveerde op "Cognitie, zelfverwonding en autisme in Cornelia de Lange Syndroom: hun onderlinge relaties en genetische achtergrond. 


NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND

Dr. Inge van Balkom


Inge is Psychiatry bij Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC), Onderzoeker Psychiatrie bij University of Groningen, Psychiater bij Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute

werd opgeleid als psychiater in Amsterdam en vervolgde haar opleiding tot kinder- en jeugdpsychiater, waaronder een residentie in de Klinische Genetica. 

Zij behaalde haar medische graad aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Vanaf 2006 tot op heden is Inge werkzaam als medisch directeur bij Autisme Team Noord-Nederland, Jonx, de kinder- en jeugdpsychiatrische dienst van het Lentis Psychiatrisch Instituut in Groningen. 

Ze is lid van de Global Partnerships in de Epidemiologie van Ontwikkelingshandicaps en van het CDC-Nationaal Centrum voor Geboorte Defecten en Ontwikkelingshandicaps, Atlanta, USA. 



Toon alle Sprekers en Supporters



onze visie

De conferentie in 2019, onze droom

Toen de CdLS-communties van Duitsland en Nederland besloten de uitdaging van het organiseren van de wereldconferentie in 2019 aan te gaan, hoopten zij op een geweldige conferentie, Samen!

)

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org