community

VN-resolutie: bescherm rechten van mensen met een zeldzame aandoening


De Verenigde Naties heeft op 16 december 2021 een resolutie aangenomen over de rechten van mensen met een zeldzame aandoening. Een belangrijk moment waar veel belangenorganisaties zich voor hebben ingezet. De resolutie verplicht landen om de rechten van mensen met een zeldzame aandoening te beschermen en onder de aandacht te brengen. Wereldwijd hebben circa 300 miljoen mensen te maken met een zeldzame aandoening.

vnVerdrag.png

Wat betekent deze VN-resolutie voor mensen met zeldzame aandoeningen?

Het doel van de resolutie is om het welzijn van mensen met een zeldzame aandoening wereldwijd te verbeteren. En om hun rechten te beschermen.
Concreet betekent de VN-resolutie dat iedereen die te maken heeft met een zeldzame aandoening:

  • toegang moet hebben tot toegankelijke en betaalbare zorg van goede kwaliteit,
  • gelijke rechten heeft en niet gediscrimineerd mag worden,
  • toegang heeft tot benodigde (medische) hulpmiddelen, medicijnen en technologie.

Landen gaan aan de slag met:

  • het versterken van kennisnetwerken voor zeldzame aandoeningen,
  • het formuleren van beleid en beleidsprogramma’s om kennis en ervaring over zeldzame aandoeningen te delen,
  • het bundelen van krachten op het vlak van onderzoek.

Europees actieplan zeldzame aandoeningen

Alle 27 lidstaten van de EU ondersteunen de VN-resolutie. De VN-resolutie sluit goed aan bij het Europese Actieplan Zeldzame Aandoeningen van Eurordis, een alliantie van bijna 1.000 patiëntenorganisaties voor mensen met een zeldzame aandoening. Download hieronder het actieplan van Eurordis: 30 Miljoen redenen voor Europese actie voor mensen met een zeldzame aandoening.

Ieder(in)
Ieder(in)

Ieder(in) wil een écht inclusieve samenleving waarin mensen met een handicap of chronische ziekte alle kansen krijgen om volwaardig mee te doen. We maken ons sterk voor een samenleving waarin iedereen kan meedoen en niemand wordt uitgesloten.

Source:
pagina geschiedenis
Laatst gewijzigd door Gerritjan Koekkoek op 2023/07/04 18:33
Gemaakt door Gerritjan Koekkoek op 2021/12/23 14:00
translated by Gerritjan Koekkoek

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org