Op 2 november hebben wij onze eerste gezamenlijke informatiedag georganiseerd, mogelijk gemaakt door de samenwerking van de Federatie WaihonaPedia, de Vereniging Cornelia de Lange Syndroom, Stichting Pitt Hopkins Syndroom, de Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom, Vereniging Angelman Syndroom Nederland, Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom en Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland. We mochten 108 deelnemers verwelkomen.
Welkom
Na de ontvangst met koffie en iets lekkers verzamelden we ons allemaal in Auditorium Maitland voor het welkom. We kwamen even op gang met onder andere het oefenen van interactie via de telefoon. Mooi om te zien hoe we snel informatie uit de zaal konden verkrijgen.
De dag is door de families zeer positief ontvangen, zoals blijkt uit de evaluaties. Het was een waardevolle dag vol herkenning, steun en verbondenheid. We hopen jullie bij een volgende editie weer te zien.
Balans tussen gezin, werk en zorgtaken
Machteld Louwaard in Maitland
De eerste sessie van de dag werd verzorgd door Machteld Louwaard van De Andere Zaak. Zij gaf families waardevolle inzichten in het vinden van balans in hun drukke leven met zorgintensieve kinderen. Ouders leerden het belang van realistische doelen stellen en het gebruik van de "Eisenhower-matrix" om prioriteiten te stellen en tijd te creëren. Door te werken met een plan (wat moet er gebeuren?), een netwerk (wie kan ondersteunen?), en passie (wat geeft energie?), kunnen ouders beter voor zichzelf zorgen en hun zorgtaken volhouden. Families werden aangemoedigd om stil te staan bij wat hen energie geeft en wat energie kost, en kleine stappen te zetten om hun passies meer ruimte te geven.
Lees hier het artikel van Machteld Louwaard
Omgaan met levend verlies
Esther van Dinteren - workshop Levend Verlies
Esther van Dinteren verzorgde twee workshops over "levend verlies" – een proces van rouw dat veel ouders van zorgintensieve kinderen ervaren. Ouders leerden dat dit verlies niet gaat om hun kind zelf, maar om de verwachtingen en dromen die ze voor hun kind hadden. Deze rouw komt vaak terug op onverwachte momenten, bijvoorbeeld wanneer andere kinderen bepaalde stappen maken die voor hun eigen kind minder vanzelfsprekend zijn.
Esther legde uit dat gevoelens van verdriet, boosheid, angst en eenzaamheid normaal zijn binnen dit proces. Ze moedigde ouders aan om emoties te zien als een kompas – signalen die aangeven wat belangrijk is voor hun welzijn. Door bewust stil te staan bij hun gevoelens en deze te delen met anderen, kunnen ouders ruimte en rust voor zichzelf creëren, zodat ze meer plezier en voldoening in het leven kunnen vinden. Ouders kregen handvatten aangereikt om hun verdriet een plek te geven en zo weer voluit van hun gezin en het leven te genieten.
Lees hier het artikel van Esther van Dinteren
Zorgwetten 18- en 18+
Erika van de Bilt
Erika van de Bilt verzorgde twee informatieve sessies over zorgwetten. Ouders kregen informatie over wetgevingen en over wat zij moeten regelen voor hun kind. De eerste sessie ging over zaken voor jongere kinderen, en de tweede sessie richtte zich op voorbereidingen voor de volwassenheid (volgens de wetten) en het leven als volwassene. Sommige ouders hadden vooraf vragen ingediend, waarop Erika tijdens haar sessie antwoord gaf. Deze voorbeelden uit het dagelijks leven brachten interactie op gang tussen de aanwezige ouders.
Lees hier het artikel over zorgwetten 18-
Lees hier het artikel over zorgwetten 18+
Het handboek OC
Tijdens de informatiedag hebben we een korte presentatie van Mannin de Wildt gehoord over het belang van ondersteunde communicatie (OC) voor onze kinderen. Mannin werkt aan een boek over ondersteunde communicatie voor ouders, begeleiders en leraren dat komend voorjaar via de Angelman Vereniging verschijnt. In het boek komen video’s, zodat iedereen kan zien hoe ondersteunende communicatie in de praktijk werkt.
Lees hier het artikel van Mannin de Wildt
Theatervoorstelling 'Zus van Broer'
Aan het eind van de dag hebben we samen genoten van de theatervoorstelling 'Zus van Broer.' Deze voorstelling was voor veel aanwezigen herkenbaar, raakte ons diep en bracht ons aan het lachen. Onder begeleiding van Theaterteam Eigen Werk volgde een 'nagesprek plus,' waarin enkele deelnemers openhartig hun gevoelens deelden. De sfeer was vertrouwd, met ruimte voor emoties en begrip. Het was bijzonder om te zien hoe theater zulke diepe gevoelens kan losmaken en hoe we, ondanks verschillende aandoeningen, dezelfde uitdagingen ervaren. Samen stonden we stil bij hoe zorg niet alleen het leven van de persoon met een beperking vormt, maar ook dat van de mensen om hen heen.
