Het leven van iemand met een zeldzame, levenslange aandoening zoals CdLS vraagt veel van ons. Wij kunnen niet verwachten dat de Zorg 'weet' hoe het moet. Er is zo weinig kans dat je iemand treft met ervaring met CdLS... En dan weten we ook hoe verschillend onze kanjers met CdLS zijn geraakt door het syndroom. Dus wat voor Rai werkt is mogelijk voor Hylke niet bruikbaar. Ons boek (en Motto) is dan ook getiteld: 'samen op weg'.
Het is onze stellige overtuiging dat wij elkaar moeten helpen. Ervaringen van Piet en Marian hebben mij (Gerritjan) geholpen. En ik hoop dat mijn ervaringen weer enkelen van jullie kunnen helpen. Maar ook dat onderzoek voor Gianni (CdLS-Italië) over Reflux en Nissen Operatie bekend wordt in Nederland, zoals de kennis uit het onderzoek van Sylvia, Paul en Raoul over moeilijk gedrag inmiddels wereldwijd kan worden toegepast.
Wat was ik opgetogen afgelopen zomer toen we konden vaststellen dat door deze kennis het moeilijk gedrag 80% minder voorkomt en beter kan worden behandeld dan begin jaren 2000 (nog maar 15 jaar geleden).
Het is dus van belang dat we onze ervaringen en de kennis over onderzoek 'bewaren' en kunnen doorgeven. Dat is een van de belangrijkste doelstellingen van onze website (www.cdlsworld.org). Deze site delen we met de hele wereld.
Vandaar dat we als informatie beleid hebben: 'Website first'. We willen elke ervaring 'vangen' want misschien is het van belang voor iemand over 3 jaar. Het is ook een bron van inspiratie voor bijvoorbeeld onderzoek. Afgelopen 4 jaar hebben we een voorbeeld-functie gekregen; andere organisaties voor zeldzame aandoeningen zijn enorm onder de indruk van onze informatie bibliotheek. De voorzitter van de vereniging Angelman syndroom geeft aan: Het unieke van WaihonaPedia (de verzamelnaam voor sites zoals de onze) is dat de samenwerking tussen families, vrienden, verzorgers en wetenschappers twee kanten op gaat, niet alleen leren wij van de onderzoekers en andere families, Wij kunnen er ook wat brengen waar zij weer van leren wat de behoeftes zijn van mensen met CdLS.
Natuurlijk is het prachtig wat we delen op bv Facebook en blijf dat vooral ook doen. Maar we zien allemaal die indringende, waardevolle discussies waar veel wordt gedeeld maar helaas de tijdlijn uitrolt zodat die andere familie van het bestaan van deze discussie niets meer terug vindt. En zou zo'n discussie niet een prachtig artikel kunnen worden in de nieuwsbrief waar we mooie foto's aan hebben kunnen toevoegen, de talenten van een tekst schrijver overheen hebben kunnen laten gaan die goede samenvattingen en conclusies van die brokjes verhaal kan maken.
We zullen dus steeds vaker aan jullie vragen: deel het ook op de site? Dan voeg je het automatisch toe aan onze CdLS bibliotheek.
Graag nodigen we jullie uit om de site weer eens te bezoeken. De WaihonaPedia aanpak begint steeds meer in mooie functies te groeien, waardoor je ontzettend veel kunt leren over CdLS op een steeds prettiger en eenvoudigere manier. We hebben de afgelopen jaren gezegd; 'langzaam maar zeker '
