Wat zijn belangrijke zaken die kunnen gaan spelen er als onze zoon, dochter, broer of zus met CdLS volwassen en steeds ouder wordt?Â
Er zijn steeds meer mensen met CdLS die een zeer respectabele leeftijd bereiken.
Volwassenen met CdLS
Er is nog weinig bekend over hoe het Cornelia de Lange Syndroom (CdLS) zich op latere leeftijd ontwikkelt. Daarom starten wij een onderzoek over volwassenen met CdLS in Nederland om beter te begrijpen welke lichamelijke, cognitieve en gedragsmatige veranderingen optreden.
Mijn naam is Gianna Perez en ik ben tweedejaars masterstudent Personalized Medicine aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Voor mijn masterscriptie doe ik onderzoek bij het Cornelia de Lange syndroom expertise centrum in het Amsterdam UMC.
Gianna Perez
Internationaal
Dit onderzoek is onderdeel van een Europees onderzoek gecoördineerd door  ITHACA op initiatief van Karolina Śledzińska en Jolanta Wierzba van de Medische Universiteit van Gdańsk.
Voor dit onderzoek hebben we je hulp nodig. Als wettelijk vertegenwoordiger kun je toestemming geven om medisch dossiermateriaal te gebruiken. Met jullie toestemming mag de vertrouwensarts van jouw zoon, dochter, broer of zus dan de gegevens uit het medisch dossier invoeren in een vragenlijst. Alles gebeurt uiteraard zorgvuldig en vertrouwelijk. En ook worden de naam en privé details niet gebruikt zodat het allemaal anoniem blijft
Â
