De afgelopen jaren heeft de vereniging CdLS het project WaihonaPedia mede mogelijk gemaakt. Afgelopen jaar zijn wij ook lid geworden van de stichting WaihonaPedia om blijvend gebruik te kunnen maken van verbeteringen die door die stichting, samen met andere zeldzame aandoeningen, mogelijk worden gemaakt.
WaihonaPedia heeft geresulteerd, en zal doorgaan om te verbeteren, hoe we samen informatie kunnen maken en geven die beter past bij de specifieke situatie bij jullie thuis.
Natuurlijk zijn / waren we trots op de informatie die we tot nu toe hebben verstrekt, maar het was toch vaak een algemeen beeld van het syndroom. We zullen, door onze informatie te orderen middels 'topics', het mogelijk maken dat jullie precies die topic's kunnen bekijken die bij jullie situatie past.
hoe dan...
Middels 5 stappen de uitleg wat je nu al kunt zien (zonder dat je behoeft in te loggen)
- Stap 1:
- Als je op onze site (www.cdlsworld.org)aankomt zie je een menu met opties bovenaan je scherm (Op je mobieltje onderaan op knop Publieke pagina's) het menu 'Over CdLS'.
Ga nu verder met stap 3!
- Stap 2:
- Al jarenlang heeft onze site ongeveer 300 (en groeit elk jaar) gestelde vragen verzameld van mensen over de gehele wereld. Vragen waarvan wij denken dat ze ook anderen kunnen helpen in hun zoektocht. We noemen deze verzameling: 'vraag het de expert'.
Ga verder naar stap 5...
- Stap 3:
- Je leest hier de algemene informatie, maar in 2019 is er een prachtige Nederlandse vertaling gemaakt van de Internationale standaard over CdLS (die ook of de conferentie in Duitsland is besproken). Je komt er door op de link te klikken gemarkeerd met 3.
- Stap 4:
- Zoals je ziet is de richtlijn in hoofdstukken (topic's) opgedeeld. En elk hoofdstuk bevat weer meer gedetailleerde Topic's. Om deze introductie wat kort te houden gaan we nu kijken wat dat zo bijzonder maakt...
Hiervoor ga je terug naar stap 2...
- Stap 5:
- Met behulp van WaihonaPedia hebben we nu elke vraag gekoppeld aan een Topic uit de richtlijnen. Je krijgt bij elk topic ook de aanbevelingen uit de richtlijnen te zien. En daaronder de gestelde vragen en daar weer onder kun je zien of er meer specifieke Topics zijn zodat je niet alles behoeft te lezen...
- Stap 6:
- En zit je een topic dwars: bijvoorbeeld 'Reflux'. Onder 'vraag het de expert' zit een zoekbalk waar je dat woord kunt intypen.
Binnenkort zul je die zoekbalk ook kunnen gebruiken om in de richtlijnen en al onze publicaties van de afgelopen 20 jaar te zoeken.
