Op vrijdag jongstleden (26 April 2024) heeft het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de federatie WaihonaPedia erkend als een cruciaal samenwerkingsverband ter ondersteuning van communities van families en vrienden die te maken hebben met zeldzame genetische aandoeningen.
Iedereen kan iets, samen kunnen we meer!
Deze erkenning brengt niet alleen aandacht voor de noodzaak van ondersteuning voor deze communities, maar resulteert ook in jaarlijkse subsidie om zeven van deze communities te ondersteunen, die zich inzetten voor specifieke zeldzame complexe genetische aandoeningen.
Het benoemen van deze aandoeningen is van cruciaal belang, omdat ze zowel een diagnose vertegenwoordigen, als ook een gemeenschap van families en vrienden die elkaar vinden in gedeelde ervaringen, erkenning en ondersteuning. Voor elk individu en elk gezin is de community rond de aandoening meer dan alleen een medische term; het is een centraal punt van verbinding en solidariteit, waarbij mensen zich thuis voelen bij anderen die hun uitdagingen begrijpen en oplossingen bieden.
De uitdaging
Voor families die te maken hebben met zeldzame genetische aandoeningen, gaat de uitdaging verder dan alleen de medische aspecten van de aandoeningen. De impact strekt zich uit tot alle aspecten van het dagelijks leven, waarbij ouders en verzorgers geconfronteerd worden met voortdurende stress en zorgen. De zorg voor een kind met een zeldzame genetische aandoening kan spanningen veroorzaken, terwijl ook de aandacht voor broers en zussen een constante zorg is.
Naast deze belasting brengen deze aandoeningen ook een complexiteit met zich mee die verder gaat dan de oppervlakte. Elke aandoening heeft zijn eigen unieke kenmerken en uitdagingen, waardoor het vinden van effectieve behandelingen en ondersteuning een complexe puzzel wordt. Neem bijvoorbeeld epilepsie, een complicatie die vaak voorkomt bij deze aandoeningen. Het is van levensbelang om te begrijpen dat hetzelfde medicijn bij de ene aandoening effectief kan zijn, terwijl het bij een andere aandoening levensgevaarlijk kan zijn vanwege verschillen in genetische aanleg. Dit onderstreept het belang van nauwkeurig en specifiek medisch advies voor elke individuele aandoening.
Samenwerking
De erkenning van WaihonaPedia door het Ministerie van VWS opent de deur naar mogelijkheden voor samenwerking tussen verschillende organisaties die zich richten op zeldzame genetische aandoeningen. Terwijl de subsidie gericht is op de ondersteuning van de zeven bestaande organisaties, is het van cruciaal belang om te erkennen dat samenwerking met andere gespecialiseerde organisaties ook van onschatbare waarde kan zijn.
Elk van de 7 organisaties wil van waarde zijn voor hun individuele communities door het organiseren van bijeenkomsten voor contact tussen ervaringsdeskundigen en nieuwe families, en toegankelijke informatie voor niet-professionals. Het ontbeert hen echter aan de menskracht om extra dingen te doen. Ieder lid heeft een (te) volle agenda om gezin, werk en de zorg voor hun familielid te kunnen combineren, waardoor er te weinig tijd is om de activiteiten van de community goed te begeleiden en te coördineren
Daarom zijn de 7 organisaties zo blij met federatie WaihonaPedia, omdat het een 'elektronisch samenwerkingsverband platform' biedt met ideale op de doelgroep afgestemde informatie en hergebruik van informatie door de andere groepen. Daarnaast gaat de federatie WaihonaPedia zorgen voor een groep gemotiveerde professionals die staan te trappelen om deze families te helpen met hun organisatie.
