Wat wil Rai? Deze vraag hield ons jarenlang bezig. Onze zoon werd in 1999 geboren. Slechts een maand oud, kwam hij in het Radboudumc terecht. Daar zag een arts het meteen: Rai had de typische uiterlijke tekenen die bij het Cornelia de Lange syndroom horen. Hij was klein van stuk, had een klein hoofd en de kenmerkende doorlopende wenkbrauwen. De diagnose was een klap voor ons en zus Anne.
Rai bleek moeite met communicatie te hebben. "Als baby was dat nog niet zo prangend, we zagen zijn behoeftes en we wisten wanneer hij wilde drinken of knuffelen". Maar hoe ouder Rai werd, hoe lastiger het gebrek aan communicatie werd. “Wij bereikten hem niet, en hij ons niet.” Rai groeide op zonder taal te leren. Toen hij zes jaar was, kreeg hij een plek op Kentalis Rafaël, de enige school voor leerlingen met doofblindheid, in het Brabantse Sint-Michielsgestel. En daar leerden wij de Groningse wetenschappers Marleen Janssen en Saskia Damen kennen.
“Kinderen imiteren al heel vroeg, niet bewust, maar reflexmatig. Maar als je je moeder niet kunt horen of zien, hoe imiteer je dan?”. Het is bekend dat signaal verwerking bij CdLS anders werkt, wat trager, maar er kunnen ook defecten in de zintuigen Zien en Horen zijn. Het effect is dan als bij iemand die Doof-Blind is.
We weten dat de mate waarin Cornelia's kunnen communiceren een hele grote spreiding heeft. Van NIET PRATEN (Rai) tot GOED praten. We zien wel dat Cornelia's over het algemeen wat afwachtend zijn in communicatie (meer Luisteren dan Praten).
Graag gaan we wat dieper in op de communicatie bij ons syndroom. We hebben voor dit Themanummer artikelen uit onze Website gebundeld en bekeken op actualiteit, Ik kijk uit naar het resultaat, lezen jullie mee?
