Experience stories

tada

Zoektocht naar Pijn en/of Frustratie


Rai is inmiddels 14 jaar, wat gaat de tijd toch snel. Hij is een hele lieve jongen, met wat ondeugende streken. Rai kan inmiddels zelfstandig lopen. Maar hij kan niet praten en ook een vorm van gebaren taal is hij niet machtig.

Rai

Ik wil jullie vertellen over de moeilijke zoektocht die wij de afgelopen jaren hebben gemaakt, in de hoop dat anderen misschien zaken herkennen. 

Het ging eigenlijk erg goed met Rai tot een aantal jaren geleden. Het was voor mij een wat turbulente periode omdat mijn toenmalige werkgever moest reorganiseren en het duidelijk was dat mijn functie dubbel bezet was door de overname. Misschien heeft Rai deze onrust ook wel opgepikt, zoals kinderen dat natuurlijk toch wel doen. 

De weekendopvang

Het eerste probleem was dat het niet goed ging op de weekend opvang! Rai was hier jaren met plezier naar toe geweest, maar we merkten dat er iets niet klopte. Hij ging erg huilen als hij merkte dat we richting de opvang gingen. Hij ziet dan de koffer, de deken. Ook de leiding worstelde erg met het probleem. Het klikte gewoon niet meer. Was het iets tussen een lid van de begeleiding en Rai? Zat er een persoon in de groep waar hij bang voor was? Dat waren de zaken die door je hoofd gaan. Hij was de dagen na het weekend erg onrustig en hier begon ook het kapot scheuren van dekbed, z'n kleren. We besloten een tot een time-out met de weekend opvang. Dus even niet...

Slaap problemen

Hierna was de slaap van Rai danig van slag. Hij begon op momenten van de nacht heftig te huilen, krijsen. Ook bonkte hij met z'n voetjes op de muur, de deur en de commode. We sliepen zelf bijna niet meer, dag-in, dag-uit. Een geluk was dat mijn werkgever mij vrij van werk had gesteld; 4 maanden voordat mijn dienstverband eindigde, dus ik heb uren bij z'n bed gezeten. Wat is het erg als je niet begrijpt wat er aan de hand is. Verdriet, Boosheid, alle emoties komen langs. Ik schaamde me wel eens dat ik die niet beter onder controle had.

We probeerden van alles; we hebben een camera voor nachtopnames op z'n slaapkamer gemonteerd. Dit gaf ons meer rust omdat je dan vanuit je eigen bed het ventje in de gaten kunt houden. We vroegen de kinderarts om raad, maar als Rai niet kan zeggen wat er is blijkt dat die er ook niet veel meer van snapt dan jezelf kunt bedenken. We schaften onscheurbare spullen aan; hoeslaken, dekbed, slaapzak, pyjama. 

We kochten een nieuw bed met een fijn matras.

Melatonine en een preventieve dosis Paracetamol, een fijne vakantie met z'n allen gaf een nieuwe start en gelukkig keerde er weer een zekere slaap regelmaat terug. Optimaal was het nog lang niet, gemiddeld werd Rai nog erg vaak wakker. Hij is dan erg overstuur. Hij kan dan huilen, krijsen, slaan, bonken. Typisch is dan dat hij op z'n voetjes en hoofd staat, dus de rest van lijf omhoog gedrukt. Dit kenden we nog van vroeger bij z'n reflux problemen. Ook overdag en op school had Rai aanvallen van overstuur zijn.

Reflux?

Je gaat denken, heeft hij soms pijn? Het viel ons op dat Rai in die periodes erg met z'n heupjes wrong. Het leek zelfs wel of hij één heup uit de kom liet springen, hoewel de revalidatie arts later zij dat het ook een overliggende pees kon zijn. Nu is bij CdLS reflux, maar ook een verstoord darm kanaal niet ongewoon. Dus vroegen we de kinderarts een onderzoek programma te starten

  • Reflux
  • Nierstenen
  • Urine wegen
  • Heup problemen
  • Epilepsie

Het reflux onderzoek leverde geen oplossing. Rai heeft een prima werkende Nissen Funduplocatie; en deze werkte nog goed. Wel constateerde men een bacterie infectie in de maag (xxx). Maar het leek onwaarschijnlijk dat die iets met de vertoonde onrust te maken had

Helaas is het voor gehandicapten als Rai nog vaak zo dat ziekenhuizen hier slecht op voorbereid zijn. Erg frustrerend als vader dat je komt met je ventje voor nierstenen röntgen en er wordt gezegd; blijft hij wel stil liggen? Nee, natuurlijk blijft Rai niet liggen. Hij is compleet in paniek als hij witte jassen ziet en rare kampers met enge apparatuur. Wat zou jij zijn als je door onbegrijpelijk communicerende aliens in enge machine kamers wordt geduwd, vast geklemd...

Dus mislukt Nierstenen onderzoek, mislukt Urinewegen echo, mislukt epilepsie onderzoek, mislukt heup foto... We hadden het weer even helemaal gehad met het ziekenhuis. De kinderarts kwam met een aantal medicaties in de trant van; proberen... als het gedrag positief verandert prima, werkt het niet proberen we het volgende.

Rai

Plezier...

U denkt misschien dat het kommer en kwel was... Neen, helemaal niet Rai had heel veel mooie, leuke dingen. 80% van de tijd ging het gewoon erg goed. Hij vorderde op school, leerde taakjes. Thuis kan hij erg genieten. Als we met z'n allen op stap gaan geniet Rai met volle teugen. Wat is het dan een bikkel dachten we, ondanks de tegenslag. Hij heeft een enorm positieve uitstraling op z'n omgeving. 

Dat maakt het natuurlijk des te moeilijker voor ons en iedereen die om hem gaf. De school zat er ook mee. Wat zou Rai dan toch hebben. Is het geestelijk, is het pijn, is het het aangeboden programma? Wat veroorzaakte die 'bursts' (uitbarstingen) van moeilijk gedag?

Plas problemen?

Op school en thuis namen we steeds vaker waar dat pieken van pijn en bijhorend krijsen rond het plassen optraden. Het was alsof hij het eruit moest persen als bij een moeder die aan het bevallen is. Nierstenen, Urine wegen?

De dokter adviseerde een blaas-ontspannings medicijn Oxybutinine. Een te grote dosering werkte erg slecht, dan gingen de darmen mee ontspannen en dat was juist niet de bedoeling want dan had hij weer veel pijn bij het poepen. Maar uiteindelijk leek één tabletje 's-avonds en één 's-morgens een verbetering te geven.

Nu wel vaker problemen met de ontlasting maar het leek wat beter te gaan.

Dus weer naar de dokter, wat is dan de oorzaak als dat medicijn lijkt te helpen. Nu erkende de dokter dat ziekenhuis misschien niet was toegerekend op jongens zoals Rai en hij stelde voor te kijken of UMC Radboud een beter pakket kon leveren? Ook bij dit ziekenhuis de onderzoeken molen gestart.

Weekend opvang

Toen het weer wat beter met Rai ging is hij ook weer naar de weekend opvang gegaan, wel op een andere groep. Hij heeft het hier nu weer prima naar z'n zin. Ook kan hij daar meedoen aan de vakantie-projecten. Dat geeft ons gezin dan ook weer wat "vrije tijd". Men is er gewend aan z'n uitbarstingen. Er wordt wel gezegd; dat hoort bij Rai. Dat weiger ik vooralsnog te beamen. We gaan voor beter, daar zullen we alles voor doen. En in de goede momenten van Rai zie ik ook gewoon dat z'n uitbarstingen 'niet normaal' zijn.

Tandarts.

Naast alle zaken die al verteld zijn bleek ook dat de regionale Tandzorg niet verder kon met Rai. Je moet wel braaf je mond opendoen en stil liggen. Daar dacht Rai duidelijk anders over! Dus UMC Radboud heeft ook een hele goede Tandzorg. 

Poetsen doen we nu al jaren met zo'n mooie ORAL-B. Nu laat Rai zich aardig poetsen met een hand-tanden borstel. Maar dan is de effectiviteit niet zo best. Dat gaat effectiever met zo'n elektrische, maar dat bleek Rai niet leuk te vinden. Hij verzet zich flink, en eigenlijk was alleen ik sterk genoeg om dit voor elkaar te krijgen, met hevig protest van Rai. Was wel trots dat de tandarts melde dat z'n tandjes prima schoon waren voor iemand met zijn aandoening. Maar de tandarts dacht toch dat een behandeling onder narcose op z'n plaats was.

Combineren

De kinderarts van UMC en de tandarts hebben toen samen (hoera!) een programma voor tijdens de narcose gemaakt; Een Refux onderzoek (toch weer), Foto's van z'n heupen, de Uroloog en de tandarts schoven voorbij tijdens de narcose. Wat je noemt een cocktail behandeling.

Medicijnen

Nu zijn wij (wilma en ikzelf) niet zo van de medicijnen. Als we zo'n bijsluiter lezen kijken we eerst naar 'de Bijwerkingen'. Daar wordt je niet vrolijk van. Wilma zij het treffend; hoe kan Rai duidelijk maken als hij last heeft van zo'n bijwerking? Ook uit andere hoeken worden wij wel eens op de mogelijkheden van alternatieve behandelingen gewezen. Je ziet natuurlijk op TV Derek Ogilvie. Dus we zijn met Rai ook naar een zo'n soort adviseur geweest. Die gaf aan dat Rai zich waarschijnlijk erg verveelde en adviseerde ons wat uitdagender speelgoed te proberen. Nu is Rai inderdaad beter aan het spelen en hij heeft er ook meer plezier in; voornamelijk in de iPad. Maar dit verminderde niet z'n uitbarstingen van gedrag.

Als ouders hadden wij toch wel erg het vermoeden dat we het bij het plassen of de ontlasting moesten zoeken. Maar de onderzoeken tot nu toe gaven hier nog geen bevestiging. er komen nog wel wat uitslagen.

Wat als we nu helemaal met de medicijnen zouden stoppen, zou het krijsen bij plassen weer erger worden?

En wat doet dat medicijn; het ontspant de blaas. Toevallig las ik een artikel over water drinken; drink vooral genoeg. Dat is bij Rai altijd al een zwak punt geweest hij drink niet veel. De uroloog bevestigde mijn vraag dat iemand van zijn omvang toch best 1 Liter per dag mocht drinken.

Dus geprobeerd; stoppen met de medicijnen en Rai 1 liter water laten drinken (over de dag verdeeld). We zijn hiermee gestart de avond na de operatie.

Na de operatie

Nu zijn we op het moment dat ik dit schrijf bijna drie weken na de operatie.

Het bijzondere en voor mij ook de reden om weer eens in de 'pen' (nou ja computer) te klimmen. Rai is enorm opgeknapt. Hij is enorm veel aan het lachen en zingen. Z'n uitbarstingen zijn veel minder heftig en beter te plaatsen; hij moet dan naar de WC of hij is moe. Hij slaapt nu gewoon door. Z'n ontlasting is goed. Het plassen gaat veel beter. Hij eet gewoon met ons mee, 1 liter drinken per dag en melatonine (halve dosering van voorheen).

Anne en Rai

Wat was nu de oorzaak? Hebben we het opgelost?

We zijn te vaak teleurgesteld om dit nu al te zeggen. Rai heeft wel vaker tijdelijke verbetering laten zien. Misschien heeft de preventieve antibioticum tijdens de operatie hem goed gedaan. De tandarts heeft wat gaatjes gevuld en een wiebel kies is er uit. Bijwerking van de medicijnen nu weg? Betere ontlasting en betere urine doorstroming door 1 liter water? Het mooie lente weer van de afgelopen weken?

Misschien weten we het nooit.

Voorlopig genieten we enorm van zijn lach en z'n zingen. De weekend opvang melde: Zo kennen we Rai helemaal niet, zo leuk...

Dus voor ons bevestigd dit; die uitbarstingen horen niet bij Rai, er is iets, wat dat weten we niet en dat kan hij ook niet zeggen. En zoals gezegd, de periodes met die lach en zang geven ons weer de energie om er helemaal voor te gaan.

Gerritjan Koekkoek
Gerritjan Koekkoek

We want to thank Gerritjan for sharing this story.

Source:
Page history
Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2023/07/04 21:05
Created by Gerritjan Koekkoek on 2014/03/28 10:20

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          


  

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org