Kinderen willen dat zorgverleners ze de ruimte geven om zelf te bepalen wat ze belangrijk vinden als het gaat om de behandeling van hun ziekte en hun zorg. Dat betekent onder meer kinderen tijd gunnen en ze begeleiden in het verkennen van hun eigen wensen. Maar het betekent ook kinderen volledig informeren, echt naar ze luisteren en ze voor vol aanzien. “Alleen dan kun je als kind volwaardig meebeslissen.”
Dat zijn de belangrijkste inzichten van het onderzoek onder kinderen en jongeren in het kader van het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’, dat Kind & Ziekenhuis in 2023 met anderen heeft uitgevoerd. Doel van het project is kinderen en jongeren beter in staat te stellen om volwaardig mee te beslissen over hun behandeling en hun zorg, zowel binnen als buiten het ziekenhuis.
Volwaardig meebeslissen
Kind & Ziekenhuis vroeg aan kinderen en jongeren hoe ze aankijken tegen samen beslissen. Ook werd ze gevraagd wat ze nodig hebben van zorgverleners om volwaardig mee te kunnen beslissen. Aan het onderzoek deden kinderen en jongeren mee die lid zijn van een KinderAdviesRaad (KAR) in een ziekenhuis of revalidatiecentrum en/of van de landelijke KAR van Kind & Ziekenhuis.
Het idee van samen beslissen spreekt kinderen in principe aan, maar dan wel “als het ook echt samen is.” Gelijkwaardigheid is daarbij het sleutelwoord. Ze zeggen: veel kinderen realiseren zich helemaal niet dat ze zelf ook iets naar voren mogen brengen in gesprekken met zorgverleners. Dat ze het kunnen hebben over thuis, school of sport komt niet in ze op, laat staan dat ze mogen meebeslissen. Je eigen stem ontwikkelen en laten horen gaat niet vanzelf, zeggen de kinderen. Je hebt daarin begeleiding nodig van zorgverleners.
Voldoende ruimte
Belangrijkste voorwaarde voor een gelijkwaardige rol in het proces is volgens de kinderen het ervaren van voldoende ruimte voor hun eigen stem. Kinderen hebben ruimte nodig om zelf te bedenken en te vertellen hoe het met ze gaat, wat ze nodig hebben en wat ze belangrijk vinden, zeggen ze. “Soms heb je tijd nodig om je gedachten te bepalen. Als je het niet meteen weet moet je de tijd krijgen om erover na te denken. En als je het helemaal niet weet is het ook niet erg.”
Kinderen vinden het niet fijn als ze het gevoel krijgen dat ze in een gesprek iets moeten zeggen of vinden. Uitspraken van zorgverleners als nu mag jij het zeggen of wat vind je ervan kunnen druk teweeg brengen. Ook willen kinderen niet het gevoel krijgen dat ze mede-verantwoordelijk worden gemaakt voor belangrijke medische beslissingen. “Samen beslissen klinkt goed, maar soms weet de dokter gewoon wat het beste is om te doen,” zeggen de kinderen.
Instrumenten
Gespreksinstrumenten als de Kindtool Mijn positieve gezondheid en de IMPACT-tools kunnen helpen, zeggen de kinderen. Met deze instrumenten kunnen kinderen vooraf, thuis, al dan niet samen met hun ouders, gesprekken met zorgverleners voorbereiden. Kinderen kunnen zo op hun eigen moment en in hun eigen tempo verkennen hoe het met ze gaat en wat ze belangrijk vinden, hun gedachten onder woorden brengen en bedenken wat ze met de zorgverlener wilt bespreken.
Kinderen vinden ook het krijgen van goede informatie belangrijk voor het kunnen vervullen van een gelijkwaardige rol. Ze wijzen erop dat ze willen dat zorgverleners ze volledig informeren. Makkelijke woorden gebruiken is niet genoeg: kinderen willen dat zorgverleners de tijd nemen om het zo te vertellen dat kinderen het echt begrijpen. Leg het desnoods twee of drie keer uit, als het kind daarom vraagt. Ze zeggen: “De dokter mag pas weg als ik het helemaal snap”.
Van begin tot eind
Met volledig informeren bedoelen de kinderen ook, zeggen ze, dat ze betrokken worden bij alle stappen in het hele proces. Van de eerste diagnose tot en met de laatste uitslag. Anders kan het geen samen beslissen zijn, zeggen ze. “Je doet het samen van begin tot eind en niet op één moment in de spreekkamer.”
Een andere voorwaarde voor een gelijkwaardige positie is volgens de kinderen dat zorgverleners echt naar ze luisteren. Dit doen ze vaak niet goed genoeg, zeggen ze. Zo moeten zorgverleners niet voor kinderen invullen wat zij ergens van vinden of hoe zij zich gaan voelen. Ze zeggen: vraag het ons, en luister echt naar onze antwoorden. Echt luisteren begint met verbinding maken. “Dat betekent oprecht geïnteresseerd zijn in wie ik ben, wat ik wil, wat ik ervan vind en waar ik het over wil hebben.”
Vertrouwen
Kinderen vinden het verder essentieel dat zorgverleners ze voor vol aanzien. Ze willen niet dat zorgverleners over ze praten, bijvoorbeeld met ouders, als ze er zelf niet bij zijn. En al helemaal niet als ze er wel zelf bij zijn. Zorgverleners moeten eerlijk en oprecht zijn, zich aan afspraken houden en hun beloftes nakomen. Anders voelen kinderen zich niet voor vol aangezien, en dat maakt ze boos. “Ik moet de zorgverlener kunnen vertrouwen. Alleen dan kunnen we samen beslissen.”
De term ‘samen beslissen’ lijkt kinderen aan te spreken omdat er volwaardigheid en gelijkwaardigheid uit spreekt. De stem van de zorgverlener telt, maar die van het kind net zo goed. De term ‘gelijkwaardig meebeslissen’ vinden de kinderen ook goed klinken. Het beeld in de landelijke campagne, waarbij dokter en patiënt tegenover elkaar in gesprek zijn, spreekt kinderen minder aan. Ze zeggen: “Samen beslissen doe je samen. Dan zit je dus niet tegenover elkaar maar naast elkaar.”
