Regelmatig schrijven we ons verhaal op en dan publiceren we die hier...

Tamara

1 janv. 2017

De klinisch geneticus bleef overtuigd van een genetische afwijking. Uiteindelijk is dan ook de diagnose CDLS vastgesteld. Bij Tamara zie je dit niet aan de kenmerkende gelaatstrekken.

Lire l'article

(0)

Lieke met oma en opa Menger

1 janv. 2017

Zouden jullie op Lieke willen passen als wij op vakantie gaan?

Lire l'article

(0)

Lieke

1 janv. 2017

Op 20 juli 2016 is onze Lieke geboren. Lieke Elisabeth Johanna de Lat. Een aantal van jullie hebben haar en ons al gezien op de verenigingsdag in september.

Lire l'article

(0)

Oma Koekkoek schrijft over kleinzoon Rai

1 janv. 2017

Jaarlijks ga ik naar de familiedag, en dan ga ik rijk aan indrukken weer naar huis. Het Cornelia de Lange syndroom hebben is zorgelijk, maar zo’n dag straalt een en al liefde uit.

Lire l'article

(0)

Mijlpaal voor Rai

5 juil. 2016

Zie hoe we blij kunnen worden van 'kleine stapjes' zoals actie-reactie 

Lire l'article

(0)

De traplift voor Eli

6 avr. 2016

De lift is geplaatst en Eli wordt nu volledig geautomatiseerd tussen begane grond en 1e verdieping getransporteerd.

Lire l'article

(1)

Peter

25 oct. 2015

 

Het levens verhaal van Peter Verhoef

 

Lire l'article

(0)

Ik ben Daya en ik heb CdLS

1 août 2015

Zoveel herkenning!

Daya wordt er niet anders van, maar er viel veel op z'n plek

Lire l'article

(0)

Ik ben Bram!

1 août 2015

We beginnen steeds meer te 'wennen' aan alle zorg om Bram

Lire l'article

(0)

Zelfzorg voor ouders met een CDLS-kind

1 août 2015

Het opvoeden van een zorgintensief kind geeft veel vreugde en uitdagingen aan ouders. Het wordt wel beschouwd als een van de moeilijkste rollen die iemand ooit moet vervullen. Ondanks de zware tol die het eist, moeten ouders leren om net zo goed voor zichzelf te zorgen als dat zij voor hun kind doen.

Lire l'article

(0)