Verhalen

We weten dat de mate waarin Cornelia's kunnen communiceren een hele grote spreiding heeft. Van NIET PRATEN (Rai) tot GOED praten. We zien wel dat Cornelia's over het algemeen wat afwachtend zijn in communicatie (meer Luisteren dan Praten). 

De CdLS groepen uit Zuid-Amerika en speciaal de CdLS groep uit Colombia nodigen jullie (CdLS families) uit om mee te doen aan hun 'challenge' om de Internationale dag voor CdLS (8-mei) luister bij te zetten

Gerritjan is de vader van Rai een jongen van 21 jaar met een meervoudige beperking. Er wordt sinds 2017 gebruik gemaakt van Zorgoppas. Het gezin (vader, moeder, 2 dochters en 1 zoon) heeft een heftig jaar achter de rug, wat mede door corona nog een stukje lastiger was. Ik sprak Gerritjan over het afgelopen jaar en over welke stappen zij nog willen/moeten nemen om de zorg voor Rai goed te organiseren

Hoe is het met... 2020.
Vanwege COVID-19 Online

Lieve broer of zus van iemand met een beperking,

Het is niet gemakkelijk om jou te zijn. Klaar.

Met onze Eli (8) gaat het de laatste jaren gelukkig heel goed qua gezondheid, maar toen de Corona naar Nederland kwam werden we wel erg voorzichtig. Zeker ook omdat we in 2014 al eens hadden meegemaakt dat hij aan de beademing lag. We hebben hem daarom al een week voor de landelijke lockdown thuisgehouden. Op Eli’s tyltylschool hadden ze daar gelukkig ook begrip voor.

Elk jaar is er één dag in het jaar waar de hele CdLS Community op de wereld aan elkaar denkt en ook anderen betrekt om aandacht voor CdLS

Uiteindelijk bleek de overgang van Kim naar haar eigen woning een bevestiging van het aloude spreekwoord: “men lijdt het meest door het lijden dat men vreest”. Jarenlang er tegenaan gehikt en dan gaat het zo gemakkelijk.

Met droefenis delen wij het bericht van de familie van der Meulengraaf dat onze lieve vriendin Vera, moeder van Jeroen (CdLS), is overleden na haar gevecht met Kanker.

Jaarlijks ga ik naar de familiedag, en dan ga ik rijk aan indrukken weer naar huis. Het Cornelia de Lange syndroom hebben is zorgelijk, maar zo’n dag straalt een en al liefde uit.