Informatief

Voor goede diagnostiek is vaak bloedafname nodig en dat kan bij volwassen mensen met een verstandelijke beperking heel belastend zijn.
 

Op 26 Februari is onze ambassadeur Mieke van Leeuwen beloond met de zeldzame engel Award. Samen met 4 andere organisaties en daarbij aanbevelingen van 3 expertise centra voor zeldzame aandoeningen hebben wij haar genomineerd!

Kennismaking Saskia Damen als nieuw lid adviescommissie

De Verenigde Naties heeft op 16 december 2021 een resolutie aangenomen over de rechten van mensen met een zeldzame aandoening. Een belangrijk moment waar veel belangenorganisaties zich voor hebben ingezet.

Waarom zouden communities WaihonaPedia gebruiken?
Een mooie film waarin Ingrid, Linda en Gerritjan uitleggen waarom en waar Bram, Fiene, Noud, Janneke en Theo laten zien waarom het gaat?

We weten dat de mate waarin Cornelia's kunnen communiceren een hele grote spreiding heeft. Van NIET PRATEN (Rai) tot GOED praten. We zien wel dat Cornelia's over het algemeen wat afwachtend zijn in communicatie (meer Luisteren dan Praten). 

Hoe meer kennis van de lichamelijke én van de gedragskenmerken, hoe beter zorg op maat mogelijk is. Daarom werkt het  Amsterdam UMC Expertise Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (AECO) vanaf nu samen met de gedragsdeskundigen van Zodiak, het behandelcentrum van Prinsenstichting (regio?). Een organisatie die zorg en ondersteuning biedt aan mensen met een verstandelijke beperking. Van wonen, tot dagbesteding, van diagnose tot behandeling met uiteenlopende therapieën. 

Vaccinatie?

In een webinar voor ouders, verwanten, zorgmedewerkers, medewerkers met elkaar in gesprek over vragen en dilemma's in de praktijk. Hoe voer je gesprekken met elkaar over de vaccinatie? Hoe houd je rekening met verschillende perspectieven en meningen?

Wij hebben een vraag over het Corona vaccin voor Kim.
In principe willen we Kim natuurlijk laten vaccineren, maar we hebben toch nog wat ongerustheid hierover.