Rare Diseases Day 2024

1 feb. 2024

 Wist je dat Rare Diseases Day dit jaar op 29 februari valt? Dat maakt het extra bijzonder!

Leer Publicación

(0)

Waarom zou ik erheen gaan?

2 nov. 2023

Ik wil deze brief delen met iedereen die nog twijfelt om naar Zaragoza te gaan. Deelname aan het Wereldcongres is meer dan alleen een conferentie.

 

Leer Publicación

(0)

Workshop ‘Verbindend Spelen’

29 ago. 2023

Zoals elk kind, heeft ook een kind met een zeldzame aandoening, zoals CDLS,  zijn uitdagingen. Er zijn verschillende manieren om hier mee om te gaan. Hier ga ik vooral in op het stukje Verbindend Spel voor 100% verbinding met je kind.

Leer Publicación

(0)

Samen met Frankrijk

18 ago. 2023

We zijn in gesprek geraakt met onze franse zuster organisatie 'Association Française Syndrome (du) Cornelia de Lange' (AFSCDL) omdat zij dezelfde website (CdLSWorld.org) gebruiken als wijzelf.

Leer Publicación

(0)

Nieuwsbrief van het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN)

26 abr. 2023
Nieuwsbrief #2 | April 2023
In de komende maanden geven we regelmatig updates over waar we staan en hoe je als groep of individuen kunt aansluiten. Dat doen we op dit moment via deze niets berichten. Persoonlijk contact kan natuurlijk ook.
Leer Publicación

(0)

Hulp nodig?

5 dic. 2022

Het moment dat je hoort dat er sprake is van Cornelia de Lange syndroom brengt veel met zich mee...
Niet alles is rationeel meer, je bevindt je op onbekend terrein...

Ook het eerste bezoek op deze site is voor jou onbekend terrein.

Hier presenteren we onze handreiking die ook op onze homepage is gezet.

Leer Publicación

(0)

Ons pad naar de Toekomst

23 sept. 2022

Op een bepaald moment wordt de vraag gesteld. Wat denken jullie wat de toekomst van jullie zoon of dochter zal zijn? Het afgelopen jaar hebben een aantal families 'virtueel' samen gezeten om hier over na te denken. Wat kunnen we van elkaar leren...

Leer Publicación

(0)

Interview over de beleving bij bloedprikken

12 abr. 2022

Voor goede diagnostiek is vaak bloedafname nodig en dat kan bij volwassen mensen met een verstandelijke beperking heel belastend zijn.
 

Leer Publicación

(0)

Onze ambassadeur beloont met zeldzame engel award

27 feb. 2022

Op 26 Februari is onze ambassadeur Mieke van Leeuwen beloond met de zeldzame engel Award. Samen met 4 andere organisaties en daarbij aanbevelingen van 3 expertise centra voor zeldzame aandoeningen hebben wij haar genomineerd!

Leer Publicación

(0)

Ik stel me voor

16 feb. 2022

Kennismaking Saskia Damen als nieuw lid adviescommissie

Leer Publicación

(0)