Nieuwsbrief van het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN)

Apr 26, 2023,
Nieuwsbrief #2 | April 2023
In de komende maanden geven we regelmatig updates over waar we staan en hoe je als groep of individuen kunt aansluiten. Dat doen we op dit moment via deze niets berichten. Persoonlijk contact kan natuurlijk ook.
Read Post

(0)

Hulp nodig?

Dec 5, 2022,

Het moment dat je hoort dat er sprake is van Cornelia de Lange syndroom brengt veel met zich mee...
Niet alles is rationeel meer, je bevindt je op onbekend terrein...

Ook het eerste bezoek op deze site is voor jou onbekend terrein.

Hier presenteren we onze handreiking die ook op onze homepage is gezet.

Read Post

(0)

Ons pad naar de Toekomst

Sep 23, 2022,

Op een bepaald moment wordt de vraag gesteld. Wat denken jullie wat de toekomst van jullie zoon of dochter zal zijn? Het afgelopen jaar hebben een aantal families 'virtueel' samen gezeten om hier over na te denken. Wat kunnen we van elkaar leren...

Read Post

(0)

Interview over de beleving bij bloedprikken

Apr 12, 2022,

Voor goede diagnostiek is vaak bloedafname nodig en dat kan bij volwassen mensen met een verstandelijke beperking heel belastend zijn.
 

Read Post

(0)

Onze ambassadeur beloont met zeldzame engel award

Feb 27, 2022,

Op 26 Februari is onze ambassadeur Mieke van Leeuwen beloond met de zeldzame engel Award. Samen met 4 andere organisaties en daarbij aanbevelingen van 3 expertise centra voor zeldzame aandoeningen hebben wij haar genomineerd!

Read Post

(0)

Ik stel me voor

Feb 16, 2022,

Kennismaking Saskia Damen als nieuw lid adviescommissie

Read Post

(0)

Lid patiëntenvereniging? Sommige zorgverzekeraars vergoeden lidmaatschap!

Dec 23, 2021,
Read Post

(0)

VN-resolutie: bescherm rechten van mensen met een zeldzame aandoening

Dec 23, 2021,

De Verenigde Naties heeft op 16 december 2021 een resolutie aangenomen over de rechten van mensen met een zeldzame aandoening. Een belangrijk moment waar veel belangenorganisaties zich voor hebben ingezet.

Read Post

(0)

Zeldzaam voor Elkaar

Dec 16, 2021,

Waarom zouden communities WaihonaPedia gebruiken?
Een mooie film waarin Ingrid, Linda en Gerritjan uitleggen waarom en waar Bram, Fiene, Noud, Janneke en Theo laten zien waarom het gaat?

Read Post

(0)

Als praten niet vanzelfsprekend is

Sep 14, 2021,

We weten dat de mate waarin Cornelia's kunnen communiceren een hele grote spreiding heeft. Van NIET PRATEN (Rai) tot GOED praten. We zien wel dat Cornelia's over het algemeen wat afwachtend zijn in communicatie (meer Luisteren dan Praten). 

Read Post

(0)