Nieuwsbrief van het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN)

26. apr. 2023
Nieuwsbrief #2 | April 2023
In de komende maanden geven we regelmatig updates over waar we staan en hoe je als groep of individuen kunt aansluiten. Dat doen we op dit moment via deze niets berichten. Persoonlijk contact kan natuurlijk ook.
Læs indlæg

(0)

Hulp nodig?

5. dec. 2022

Het moment dat je hoort dat er sprake is van Cornelia de Lange syndroom brengt veel met zich mee...
Niet alles is rationeel meer, je bevindt je op onbekend terrein...

Ook het eerste bezoek op deze site is voor jou onbekend terrein.

Hier presenteren we onze handreiking die ook op onze homepage is gezet.

Læs indlæg

(0)

Ons pad naar de Toekomst

23. sep. 2022

Op een bepaald moment wordt de vraag gesteld. Wat denken jullie wat de toekomst van jullie zoon of dochter zal zijn? Het afgelopen jaar hebben een aantal families 'virtueel' samen gezeten om hier over na te denken. Wat kunnen we van elkaar leren...

Læs indlæg

(0)

Interview over de beleving bij bloedprikken

12. apr. 2022

Voor goede diagnostiek is vaak bloedafname nodig en dat kan bij volwassen mensen met een verstandelijke beperking heel belastend zijn.
 

Læs indlæg

(0)

Onze ambassadeur beloont met zeldzame engel award

27. feb. 2022

Op 26 Februari is onze ambassadeur Mieke van Leeuwen beloond met de zeldzame engel Award. Samen met 4 andere organisaties en daarbij aanbevelingen van 3 expertise centra voor zeldzame aandoeningen hebben wij haar genomineerd!

Læs indlæg

(0)

Ik stel me voor

16. feb. 2022

Kennismaking Saskia Damen als nieuw lid adviescommissie

Læs indlæg

(0)

Lid patiëntenvereniging? Sommige zorgverzekeraars vergoeden lidmaatschap!

23. dec. 2021
Læs indlæg

(0)

VN-resolutie: bescherm rechten van mensen met een zeldzame aandoening

23. dec. 2021

De Verenigde Naties heeft op 16 december 2021 een resolutie aangenomen over de rechten van mensen met een zeldzame aandoening. Een belangrijk moment waar veel belangenorganisaties zich voor hebben ingezet.

Læs indlæg

(0)

Zeldzaam voor Elkaar

16. dec. 2021

Waarom zouden communities WaihonaPedia gebruiken?
Een mooie film waarin Ingrid, Linda en Gerritjan uitleggen waarom en waar Bram, Fiene, Noud, Janneke en Theo laten zien waarom het gaat?

Læs indlæg

(0)

Als praten niet vanzelfsprekend is

14. sep. 2021

We weten dat de mate waarin Cornelia's kunnen communiceren een hele grote spreiding heeft. Van NIET PRATEN (Rai) tot GOED praten. We zien wel dat Cornelia's over het algemeen wat afwachtend zijn in communicatie (meer Luisteren dan Praten). 

Læs indlæg

(0)