Hallo zorgverlener, luister even écht naar ons…

31. okt. 2024

 

Hallo zorgverlener! Wij (Bram, Milot en de andere kinderen van de bewustwordings-campagne) nodigen je vriendelijk uit om even écht naar ons te luisteren!

 

Læs indlæg

(0)

Kinderen over samen beslissen: “Geef onze stem de ruimte”

30. okt. 2024

 

Samen beslissen met kinderen, hoe doe je dat? Kind & Ziekenhuis vroeg het aan de kinderen zelf, ook namens onze kinderen.

 

Læs indlæg

(0)

Bewustwordingscampagne: onze kinderen vragen zorgverleners even écht naar ze te luisteren

28. okt. 2024

Samen beslissen met kinderen, hoe doe je dat? Vanaf vandaag vertellen kinderen met een aandoening je dat zelf.

Læs indlæg

(0)

Programmaboekje dag van de wetenschap

1. okt. 2024

 

Kom zondag 6 oktober naar het Amsterdam UMC, locatie AMC en ontdek bij ZelfOnderzoek Netwerk Nederlands (ZONN) hoe je met WaihonaPedia zelf ook aan de slag kunt gaan met burgerwetenschap rondom jullie aandoening. 

Voor kinderen van 8-14 jaar zijn er leuke activiteiten. Ontdek bijvoorbeeld bij Museum Vrolik waarom dokters vroeger de plas van een patiënt proefden. Er is een Babbelbox, een Meet-Jezelf-Station, een speurtocht en Professor Dr. Erik Scherder komt langs.

 

Læs indlæg

(0)

Meer dan alleen een pen: gadgets voor zichtbaarheid!

30. sep. 2024

Toen Judith in Spanje kleurrijke gadgets zag, wist ze meteen: dit moeten we ook in Nederland hebben! In dit artikel deelt ze hoe simpele producten zoals pennen en drinkflessen kunnen bijdragen aan meer zichtbaarheid en begrip voor het Cornelia de Lange Syndroom. 

Læs indlæg

(0)

Snoezelen, innovaties?

27. aug. 2024

Welke snoezel producten passen het beste bij jullie specifieke situatie en zorgvraag. Een beurs in Dusseldorf is dan misschien iets voor jou

Læs indlæg

(0)

Observatie van gedrag

16. maj 2024

Bent U ook benieuwd om te begrijpen hoe prikkelverwerking invloed heeft op het gedrag. In Zaragoza heeft Paul Mulder een heel mooie uitleg gegeven

Læs indlæg

(0)

Zelfverwondend gedrag bij CdLS: een interdisciplinaire puzzel

16. maj 2024

Op de wereldconferentie in Zaragoza hebben we veel geleerd. Het verslag van een presentatie over moeilijk gedrag

Læs indlæg

(0)

Federatie WaihonaPedia erkend

29. apr. 2024

Erkenning voor de noodzaak van samenwerking door onze communities, jaarlijkse subsidie om zeven van deze communities te ondersteunen!

Læs indlæg

(0)

De Vink Wijzer

16. apr. 2024

Je kind wordt 18 jaar. Wat moet je regelen op het (para)medische vlak? Het is voor ouders een hele belasting om de juiste zaken op het juiste moment te regelen

Læs indlæg

(0)