Les familles témoignent

J’espère que le crise du COVID va bientôt se terminer pour, à nouveau, se voir et glaner des idées ou des conseils qui nous aident dans la vie de tous les jours.

Voilà 18 mois de COVID que nous vivons un événement unique de l'histoire de notre Humanité, une crise sociétosanitaire sans précédent.

Nos moments d'échanges ont bien sûr porté sur des préoccupations et interrogations communes, qui nous animent tous : le parcours de vie de nos enfants, dont nos fils SCDL, leur santé et caractère, leur vulnérabilité, les mesures de protection, les prises en charge thérapeutiques et les structures d'accueil, le rapport avec les frères et soeurs, l'acceptation du handicap, l'implication dans la vie quotidienne …

Retour sur le t émoignage de Riwan (Bulletin AFSCDL n°

J’ai le regret de vous annoncer le décès de notre fils Victor BONHOMME le 09 avril 2019 à l’âge de 23 ans.

Nous avons vendu des crêpes au profit de l'Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange et quelques personnes en ont profité pour faire des petits dons.

Marie-Cécile et Nicolas NERISSON, parents d’Alix, née en 2010, des Pyrénées-Atlantiques.

Nous avons pu assister à deux jours de conférences variées, animées par des spécialistes experts du monde entier dans plusieurs domaines : génétique, médical (gastroentérologue), comportemental, éducatif et familial.