Bulletin électronique de l'AFSCDL

Un mot pour vous annoncer une nouvelle qui est pour nous une grande nouvelle et que je vous partage.

Le 12 février est la journée internationale de commémoration du SCDL

Saviez-vous que la Journée des maladies rares tombe cette année le 29 février ? C'est donc une journée très spéciale !

Nous étions donc quatre familles prêtes et volontaires pour créer une association française du Syndrome de Cornelia de lange. Nous avons élaboré ensemble les statuts de notre future association et l’AFSCDL a été enregistrée et officialisée en préfecture le 25 septembre 1996 avec un conseil d’administration 

Ce n'est pas facile d'être toi. Un point c'est tout.

Témoignage de Maéva Benz, tante de Déborah, Témoignage d’Olivier, frère de Déborah Benz  et Témoignage de Léa Benz, tante de Déborah

Témoignage de Maï-line 8 ans, petite soeur de Manon  et Témoignage de Matéo, grand frère de Manon

Témoignages de frères et soeurs

Témoignage de la famille Billosta sur la kinésithérapie intensive en Espagne

notre témoignage sur l'évolution de Klervia