Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de syndrome de Cornelia de Lange (SCDL).
Les caractéristiques faciales du SCDL sont similaires chez les adultes et les enfants. Certaines personnes atteintes du SCDL peuvent avoir des traits faciaux qui les font paraître plus âgées que leur âge réel. Les sourcils qui se rejoignent au milieu, les sourcils épais et les longs cils sont très courants chez les personnes atteintes du SCDL. Ils sont considérés comme des traits caractéristiques du syndrome.
Nous connaissons un certain nombre de problèmes potentiels avec les yeux...
Recommandation(s)
Les yeux et le système visuel
R36
R36 : La correction chirurgicale de la ptose doit être envisagée si la vision est significativement affectée ou si la personne lève le menton pour essayer de voir plus clairement et que cela affecte sa capacité à se déplacer.
R37
R37 : La blépharite chez les personnes atteintes de SCdL doit être traitée de façon conservatrice par l'hygiène des paupières. L'obstruction du canal nasolacrimal (canaux lacrymaux bloqués) doit être suspectée si les symptômes ne sont pas améliorés par l'hygiène des paupières.
R38
R38 : La vision doit être évaluée régulièrement chez toutes les personnes atteintes de SCdL, surtout pendant la petite enfance et l'enfance. Les problèmes de vision doivent être corrigés tôt pour prévenir l'amblyopie (œil paresseux), bien que les enfants puissent avoir des difficultés à tolérer les lunettes ou les lentilles de contact.
Veuillez noter que le service Demandez à l'expert est composé de professionnels bénévoles dans divers domaines d'intérêt. Les réponses ne sont pas considérées comme une consultation médicale, comportementale ou éducative. Demandez à l'expert ne remplace pas les soins et l'attention que peut fournir le médecin, le psychologue, le conseiller pédagogique ou le travailleur social de votre enfant.
