Rodzice, opiekunowie, pracownicy służby zdrowia i nauczyciele często mają wątpliwości i pytania dotyczące opieki i dobrego samopoczucia osób z Zespół Cornelia de Lange (CdLS).
From infancy to adulthood, feeding difficulties are very common in individuals with CdLS. Preferably, individuals with CdLS should be fed orally (by mouth). However, feeding difficulties may sometimes result in feeding times becoming unsafe, stressful and taking many hours out of the day. In these circumstances, doctors may temporarily supplement an individual’s feeding with a gastrostomy tube.
Zalecenie(a)
Feeding and Dental Difficulties
R12
U każdej osoby z CdLS ze znaczącymi i przedłużającymi się trudnościami w odżywaniu zespół specjalistów powinien rozważyć (tymczasowe) założenie gastrostomii (chirurgicznego dostępu do żołądka przez powłoki brzuszne) jako uzupełnienie karmienia doustnego.
R13
U osób z CdLS, u których występują nawracające infekcje dróg oddechowych, należy wykluczyć refluks i/lub aspirację (wdychanie do dróg oddechowych) ciał obcych.
R14
Podniebienie powinno być dokładnie zbadane po postawieniu diagnozy. W przypadku wystąpienia objawów (podśluzówkowego) rozszczepu podniebienia, wskazane jest skierowanie do specjalisty.
R15
Przegląd stomatologiczny i czyszczenie zębów powinny odbywać się regularnie; może być konieczne dokładniejsze badanie stomatologiczne lub leczenie w znieczuleniu.
Please take note that the Ask the Expert service is comprised of volunteer professionals in various areas of focus. Answers are not considered a medical, behavioral, or educational consultation. Ask the Expert is not a substitute for the care and attention your child’s personal physician, psychologist, educational consultant, or social worker can deliver.