Ouders, verzorgers, zorgverleners en leraren hebben vaak vragen over de zorg en het welzijn van mensen met Cornelia de Lange syndroom.
Vanaf de zuigelingenperiode tot volwassenheid komen voedingsproblemen veel voor bij individuen met CdLS. Bij voorkeur dienen individuen met CdLS oraal gevoed te worden (door de mond). De voedingsproblemen kunnen echter resulteren in onveilige voedingssituaties die stressvol zijn en vele uren per dag kunnen beslaan. In deze omstandigheden, kunnen dokters er tijdelijk toe besluiten om de voeding van een individu aan te vullen met een sonde.
Er is vaak sprake van overprikkeling wanneer je de tanden wilt laten controleren. Besteed hier voldoende aandacht aan, mondhygiëne is belangrijk. Door bijvoorbeeld Reflux kunnen er extra risico's op pijnlijke gaatjes of tanden knarsen ontstaan?
Aanbeveling(en)
Voedings- en tandproblemen
R12
Bij elk individu met CdLS met langdurige en ernstige voedingsproblemen, dient een multidisciplinaire beoordeling (door zorgverleners vanuit veel disciplines) gemaakt te worden, waarbij (tijdelijke) plaatsing van een voedingssonde (via operatieve opening van het abdomen naar de maag) overwogen moet worden als toevoeging aan orale voeding.
R13
In individuen met CdLS die bij herhaling luchtweginfecties hebben, moeten reflux en/of aspiratie (inademen van vreemde voorwerpen in de luchtwegen) uitgesloten worden.
R14
Het gehemelte moet zorgvuldig onderzocht worden na de diagnose CdLS. Indien er sprake is van symptomen van een (submucosaal) gespleten gehemelte, is verwijzing naar een specialist voor verdere beoordeling geïndiceerd.
R15
Tandheelkundige controle en reiniging dienen regelmatig plaats te vinden; een grondiger onderzoek of behandeling onder narcose kan nodig zijn.
Houd er rekening mee dat de Ask the Expert service is gemaakt door vrijwillige professionals in verschillende aandachtsgebieden. Antwoorden worden niet beschouwd als een medisch, gedrags- of educatief consult. Vraag de Expert is geen vervanging voor de zorg en aandacht die de persoonlijke arts, psycholoog, pedagogisch adviseur of maatschappelijk werker van uw kind kan bieden
