Para los padres, cuidadores, proveedores de atención médica y profesores, a menudo surgen preocupaciones y preguntas sobre el cuidado y el bienestar de las personas con síndrome de Cornelia de Lange (SCdL).
Desde la infancia a la edad adulta, los pacientes con SCdL suelen tener problemas con la alimentación. Los pacientes con SCdL deberían ser alimentados preferiblemente por vía oral (por la boca). Sin embargo, algunas veces las dificultades de alimentación pueden dar lugar a que la comida lleve demasiado tiempo, sea muy estresante tanto para el niño como para el que le alimenta, pudiendo llegar a ser insegura.
En esas circunstancias, los médicos podrían utilizar temporalmente la alimentación con una sonda nasogástrica, que haría que la comida (líquida, semilíquida o triturada) llegue directamente al estómago del paciente.
Recomendación (es)
Dificultades de alimentación y problemas dentales
R12
En cada paciente con SCdL que tenga dificultades graves y prolongadas para alimentarse, la evaluación multidisciplinar (profesionales sanitarios de varias disciplinas) debería considerarse la colocación (temporal) de una gastrostomía (abertura quirúrgica al estómago a través del abdomen) como un complemento a la alimentación oral.
R13
En pacientes con SCdL que sufren infecciones respiratorias repetidas, debe descartarse la existencia de reflujo gastroesofágico y/o la aspiración de jugo gástrico o alimentos a los pulmones.
R14
Debe examinarse detalladamente el paladar. En caso de síntomas sugerentes de fisura palatina (submucosa), está indicado remitir al paciente a un especialista.
R15
La exploración y limpieza de los dientes debe realizarse con regularidad; podría ser necesario un examen o tratamiento ortodóncico más exhaustivo bajo anestesia.
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