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La Sévérité des Scores


        Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de syndrome de Cornelia de Lange (SCDL). 

Des procédures de notation ont été décrites pour indiquer la sévérité du SCDL. Il convient de noter qu'aucune de ces procédures ne tient compte de la gravité du SCDL telle qu'elle est vécue par les familles. Les procédures de notation ne permettent pas non plus d'estimer la gravité de tous les systèmes organiques qui peuvent être affectés par le SCDL.


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La Sévérité des Scores

R3
R3 : Les schémas d'évaluation de la gravité actuellement disponibles doivent être utilisés avec prudence car ils ne reflètent pas adéquatement la gravité telle qu'elle est vécue par les personnes atteintes du SCdL et leurs familles.

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