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De la fuerza de los miembros de la familia

Para los padres, cuidadores, proveedores de atención médica y profesores, a menudo surgen preocupaciones y preguntas sobre el cuidado y el bienestar de las personas con síndrome de Cornelia de Lange (SCdL).

La calidad de vida es, además de proporcionar "salud" médica a las personas con CdLS, proporcionar cuidado y bienestar, esto depende de la fuerza y la felicidad de los miembros de la familia.


                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 

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