Eltern, Betreuer, Gesundheitsdienstleister und Lehrer haben oft Bedenken und Fragen zur Pflege und zum Wohlbefinden von Menschen mit Cornelia-de-Lange-Syndrom.
Over een klein aantal individuen met CdLS is gerapporteerd dat zij een plotse misvorming door rotatie van de darm (intestinale malrotatie) hadden.
Malrotatie betekent dat de darmen (of ingewanden) gedraaid zijn, wat verstopping kan veroorzaken. Intestinale malrotatie kan plaatsvinden tijdens de zuigelingenperiode, de kindertijd of puberteit.
Empfehlung(en)
Misvorming door draaiing in de darm
R29
Presentation of any abdominal symptoms in an individual with CdLS, irrespective of age, should prompt consideration of intestinal malrotation.
R30
Evaluation for the presence of intestinal malrotation needs to be discussed and decided together with the family, balancing the potential gain in health and burden for the individual with CdLS.
Bitte beachten Sie, dass der Fragen an den Experten Service aus freiwilligen Fachleuten verschiedener Fachgebiete besteht. Die Antworten sind nicht als medizinische, verhaltensbezogene oder pädagogische Beratung zu verstehen. Fragen an den Experten ist kein Ersatz für die Betreuung durch den persönlichen Arzt, Psychologen, Erziehungsberater oder Sozialarbeiter Ihres Kindes.
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