Ouders, verzorgers, zorgverleners en leraren hebben vaak vragen over de zorg en het welzijn van mensen met Cornelia de Lange syndroom.
Gezichtskenmerken van CdLS zijn vergelijkbaar bij zowel volwassenen als kinderen. Sommige mensen met CdLS hebben gezichtskenmerken waardoor ze ouder lijken dan hun ware leeftijd. Wenkbrauwen die in het midden in elkaar overlopen, dikke wenkbrauwen en lange wimpers komen veel voor bij mensen met CdLS. Deze kenmerken worden typerend geacht voor het syndroom.
Bij CdLS kunnen er een aantal problemen met de ogen spelen...
Aanbeveling(en)
De ogen en het gezichtsvermogen
R36
Chirurgische correctie van ptosis dient overwogen te worden als het zicht er significant door beïnvloed wordt of als het individu de kin optilt in een poging om beter te kunnen zien en als het de mogelijkheid van een individu om vrij te bewegen beperkt.
R37
Blefaritis bij mensen met CdLS dient conservatief behandeld te worden met ooglidhygiëne. Er moet gedacht worden aan nasolacrimale obstructie (verstopte traanwegen) indien symptomen niet verbeteren met ooglidhygiëne.
R38
De visus van alle mensen met CdLS moet regelmatig gecontroleerd worden, met name tijdens de zuigelingenperiode en de kindertijd. Problemen met het zicht dienen zo vroeg mogelijk gecorrigeerd te worden om amblyopie (lui oog) te voorkomen, hoewel kinderen moeite kunnen hebben met het verdragen van een bril of contactlenzen.
Houd er rekening mee dat de Ask the Expert service is gemaakt door vrijwillige professionals in verschillende aandachtsgebieden. Antwoorden worden niet beschouwd als een medisch, gedrags- of educatief consult. Vraag de Expert is geen vervanging voor de zorg en aandacht die de persoonlijke arts, psycholoog, pedagogisch adviseur of maatschappelijk werker van uw kind kan bieden
