Para los padres, cuidadores, proveedores de atención médica y profesores, a menudo surgen preocupaciones y preguntas sobre el cuidado y el bienestar de las personas con síndrome de Cornelia de Lange (SCdL).
Los rasgos faciales del SCdL son similares en niños y adultos. Algunos pacientes con SCdL pueden tener rasgos faciales que les hagan parecer mayores de lo que realmente son. Las cejas gruesas y pobladas que se unen en el medio (sinofridia), y las pestañas largas son muy frecuentes en pacientes con SCdL. Se consideran características distintivas del síndrome.
Sabemos de un número de problemas potenciales con los ojos...
Recomendación (es)
Los ojos y el sistema visual
R36
Si la visión de una persona se encuentra afectada de manera significativa por la ptosis, se puede considerar una corrección quirúrgica de la misma, o bien, si la persona necesita elevar su barbilla para ver con más claridad o si el problema está afectando a la capacidad de movimiento del paciente.
R37
Si la visión de una persona se encuentra afectada de manera significativa por la ptosis, se puede considerar una corrección quirúrgica de la misma, o bien, si la persona necesita elevar su barbilla para ver con más claridad o si el problema está afectando a la capacidad de movimiento del paciente.
R38
Debería revisarse regularmente la visión de todos los pacientes con SCdL, especialmente durante su primer año de vida y durante la infancia. Los problemas de visión deberían corregirse lo antes posible para prevenir la ambilopía (ojo vago), aunque los niños con SCdLpueden mostrar dificultades para tolerar gafas o lentes de contacto.
.
nuestras Preguntas y Respuestas de nuestros expertos
Tenga en cuenta que el servicio Pregunte al experto está compuesto por profesionales voluntarios en diversas áreas de interés. Las respuestas no se consideran una consulta médica, conductual o educativa. Pregúntale al Experto no sustituye el cuidado y la atención que puede brindar el médico, el psicólogo, el asesor educativo o el trabajador social de tu hijo.
