Tabel 4.Onderzoeken die het niveau van ontwikkelingsachterstand bij individuen met Cornelia de Lange syndroom rapporteren
Ouders, verzorgers, zorgverleners en leraren hebben vaak vragen over de zorg en het welzijn van mensen met Cornelia de Lange syndroom.
Tabel 4. Onderzoeken die het niveau van ontwikkelingsachterstand bij individuen met Cornelia de Lange syndroom rapporteren 1
Onderzoek | Deelnemerkenmerken | Beoordeling | Individuen die scoorden binnen categorieën van ontwikkelingsachterstand n (%) | ||||||||
N | Leeftijd in jaren Gemiddelde (SD) bereik | % Mannelijk | Moleculaire bevestiging | Zeer ernstig | Ernstig | Matig | Licht | Grensgeval | Normaal | ||
Bhuiyan et al. (2006) | 36 | N/A | N/A | Ja | VABS | 19 (53%) | 6 (16.5%) | 6 (16.5%) | 4 (11%) | 1 (3%) | --- |
Marchisio et al. (2008) | 50 | Median: 6.5 1-18 | 46.0 | Nee | Gecategoriseerd op basis van taal en cognitie | --- | 20 (40%) | 24 (48%) | 6 (12%) | --- | --- |
Moss et al. (2008) | 34 | 12.4 (3.8) 5-18.96 | 47.2 | Nee | VABS | 9 (26%) | 16 (47%) | 6 (18%) | 3 (9%) | 0 (0%) | --- |
Nakanishi et al. (2013) | 66 | 14.7 4 – 44 | 47.0 | Nee | VABS | 9 (14%) | 3 (4%) | 9 (14%) | 35 (53%) | 10 (15%) | --- |
Oliver et al. (2009) | 54 | 13.9 (9.0) | 46 | Nee | VABS | 27 (50%) | 13 (24%) | 8 (15%) | 6 (11%) | --- | --- |
Richards et al. (2009) | 12 | 11.0 (5.2) 5.0-18.0 | 33.3 | Nee | VABS | --- | 4 (33%) | 5 (42%) | 3 (25%) | --- | --- |
Selicorni et al. (2007) | 62 | 12.0 0.5-48.0 | 61.3 | Ja | Onbekend | 16 (26%) | 0 (0%) | 36 (58%) | 5 (8%) | --- | --- |
Wulffaert et al. (2009) | 37 | 18.1 (13.0) 1.4 – 46.2 | 56.8 | Ja | VABS | 19 (51%) | 6 (16%) | 6 (16%) | 5 (14%) | 1 (3%) | --- |
Yan et al. (2006) | 28 | 10.9 3–27 | 53.6 | Ja | Gebaseerd op criteria van Gillis et al. (2004) | --- | 15 (54%) | 9 (32%) | 4 (14%) | --- | --- |
|
|
|
|
|
|
Gemiddelde (SD); bereik | |||||
Basile et al. (2007) |
56 |
10.6 (8.5) 1-31 |
51.8 |
Nee |
VABS |
AE (jaren) = 3.5 (2.9) 1.5–11
| |||||
Crawford et al. (2015) | 15 | 18.4 (9.8) 6.7-33.4 | 53.3 | Nee | VABS | SS = 60 (25); 21–121 | |||||
Kline et al. (1993) | 36 | 3.2 – 19.0 | N/A | Nee | VABS | SS = 48; 20–87 | |||||
Moss et al. (2005) | 8 | 9.8 4.3-14.3 | 62.5 | Nee | VABS | AE (maanden) = 25; 6–47 | |||||
Oliver et al. (2006) | 16 | 7.6 1.7-16.1 | 56.3 | Nee | VABS | AE (maanden) = 11.6 (4.9); 4–23 | |||||
Srivastava et al. (2014) | 41 | 11.4 (3.8) 5–18 | 43.9 | Nee | VABS | SS = 38.3 (23.1) |
AE = Age Equivalence (Gelijk aan leeftijd); SS = Standaard Score; VABS= Vineland Adaptieve Gedrags (Behavior) Schalen
- ^ Inclusie criteria voor de onderzoeken varieerden, wat deels het verschil in scoringsresultaten kan verklaren
xwiki:WaihonaPartners.amcCDLS.WebHome